Poliitikoilla on velvollisuus: ME/CFS:n hoitoa on parannettava!

Poliitikoilla on velvollisuus: ME/CFS:n hoitoa on parannettava!

Itävallassa ME/CFS-yhteisö taistelee epätoivoisesti tilanteensa parantamiseksi. Huolimatta lisääntyvästä tietoisuudesta ja poliittisten puolueiden lupauksista, hoito kymmenistä tuhansista kärsineistä on edelleen riittämätöntä. Potilasjärjestön ÖG ME/CFS:n puheenjohtaja Kevin Thonhofer korostaa: "ME/CFS on tullut näkyväksi viime vuosina, mutta sairastuneet ovat edelleen vailla hoitoa ja tuntevat itsensä yksinäisiksi." Kovaäänisesti vaaditaan kiireellisiä toimenpiteitä hoidon, hoidon, kattavuuden ja tutkimuksen parantamiseksi. Gabriele Ströck WE&ME-säätiöstä lisää: "Kyse on perusrakenteiden rakentamisesta, koska ME/CFS:stä kärsiville ei ole erityistä apua."

Ströckin perheen perustama WE&ME Foundation on omistautunut vastaamaan ME/CFS-potilaiden kohtaamiin haasteisiin. Christoph ja Philipp Ströck, jotka ovat itse kärsineet taudista, tietävät terveydenhuoltojärjestelmän kiireellisyydestä ja puutteista. He raportoivat, että harvat saatavilla olevat erikoislääkärit kieltäytyvät usein tarjoamasta asianmukaista diagnoosia ja hoitoa. Tämä kuilu jättää monet potilaat loukkuun eristyneisyyden ja heikkenevän terveyden noidankehään, joilla ei useinkaan ole toivoa saada oikea-aikaista tukea tai palata työhön. Säätiön sitoutumisen tavoitteena on lisätä tietoisuutta ja edistää tuotetutkimusta, jotta voidaan kestävästi parantaa kärsivien tilannetta, kuten WE&ME-säätiön viralliselta verkkosivustolta löytyy.

Poliitikkojen on toimittava

Valtakunnallisessa neuvostossa ollaan yksimielisiä ME/CFS-potilaiden muutostarpeista, mutta tautia tuskin tunnistaa hallitusneuvottelujen pöytäkirjasta. Huolimatta kaikkien osapuolten yksimielisistä sitoumuksista hoidon parantamiseen, konkreettisia toimenpiteitä puuttuu edelleen. "Olemme katkerasti pettyneitä", Thonhofer sanoo ja vaatii vastuullisilta selkeää sitoutumista. ME/CFS-järjestöjen vaatimuslista on nyt kiireesti sisällytettävä poliittiselle asialistalle. Seuraavat vaiheet ovat ratkaisevan tärkeitä elintärkeän avun antamisessa. Tyhjien sanojen aika on ohi; Nyt on seurattava toimia, on Gabriele Ströckin ja Kevin Thonhoferin selkeä kutsu poliittisille päättäjille. On korkea aika, että vakavasti sairaita ihmisiä ei enää jätetä pulaan.