Politycy mają obowiązek: konieczna jest poprawa opieki nad ME/CFS!

Politycy mają obowiązek: konieczna jest poprawa opieki nad ME/CFS!

W Austrii społeczność ME/CFS desperacko walczy o poprawę swojej sytuacji. Pomimo rosnącej świadomości i obietnic ze strony partii politycznych opieka nad dziesiątkami tysięcy osób dotkniętych chorobą jest w dalszym ciągu niewystarczająca. Kevin Thonhofer, przewodniczący organizacji pacjentów ÖG ME/CFS, podkreśla: „ME/CFS stała się widoczna w ostatnich latach, ale osoby dotknięte chorobą nadal są pozbawione opieki i czują się osamotnione”. Pojawiają się głośne wezwania do podjęcia pilnie potrzebnych środków w celu poprawy leczenia, opieki, zasięgu i badań. Gabriele Ströck z Fundacji WE&ME dodaje: „Chodzi o budowanie podstawowych struktur, bo nie ma specjalistycznej pomocy dla osób dotkniętych ME/CFS”.

Fundacja WE&ME, założona przez rodzinę Ströck, stara się stawić czoła wyzwaniom stojącym przed pacjentami z ME/CFS. Christoph i Philipp Ströck, którzy sami zostali dotknięci tą chorobą, wiedzą o pilności sytuacji i brakach w systemie opieki zdrowotnej. Z raportów wynika, że ​​nieliczni lekarze wyspecjalizowani często odmawiają postawienia właściwej diagnozy i leczenia. Ta luka wprawia wielu pacjentów w błędne koło izolacji i pogarszającego się stanu zdrowia, często bez nadziei na szybkie wsparcie lub powrót do pracy. Zaangażowanie fundacji ma na celu podnoszenie świadomości i postęp w badaniach nad produktami w celu trwałej poprawy sytuacji osób dotkniętych tą chorobą, co można znaleźć na oficjalnej stronie internetowej Fundacji WE&ME.

Politycy muszą dać radę

W Radzie Narodowej panuje zgoda co do konieczności wprowadzenia zmian w przypadku pacjentów z ME/CFS, jednak z protokołów negocjacji rządowych trudno rozpoznać tę chorobę. Pomimo jednomyślnych zobowiązań wszystkich stron na rzecz poprawy opieki, nadal brakuje konkretnych środków. „Jesteśmy gorzko rozczarowani” – mówi Thonhofer i żąda wyraźnego zaangażowania od osób odpowiedzialnych. Lista żądań organizacji ME/CFS musi teraz zostać pilnie włączona do programu politycznego. Kolejne kroki będą miały kluczowe znaczenie dla zapewnienia niezbędnej pomocy. Skończył się czas pustych słów; Teraz muszą nastąpić działania – wyraźnie wzywają Gabriele Ströck i Kevin Thonhofer do decydentów politycznych. Najwyższy czas, aby ciężko chorzy ludzie nie byli już pozostawieni samym sobie.