Βόλτα με τρακτέρ για παιδιά πεταλούδας: Ένα έργο καρδιάς στην Carinthia!

Βόλτα με τρακτέρ για παιδιά πεταλούδας: Ένα έργο καρδιάς στην Carinthia!

Arnoldstein, Österreich - Σήμερα, στις 11 Ιουλίου 2025, ο Robert Merlin ξεκίνησε μια ειδική βόλτα με τρακτέρ με την ευκαιρία των 70ων γενεθλίων του για να επιστήσει την προσοχή στη σπάνια ασθένεια επιδερμολύσεων Bullosa (EB). Από τον δήμο του Seltchach, η διαδρομή του οδήγησε σε διάφορους σταθμούς, συμπεριλαμβανομένου του Franz-Josefs-Höhe, με σκοπό τη συλλογή δωρεών για την Ένωση Debra Austria. Αυτή η οργάνωση γιορτάζει την 30η επέτειό της φέτος και δεσμεύεται για τις ανάγκες των ανθρώπων με EB.

στο επίσημο αποχαιρετιστήριο στην Πλατεία Δημοτικής Πλατείας στο Arnoldstein, ο δήμαρχος Reinhold Antolitsch Merlin ήθελε. Ο τρακτέρ, ο οποίος ενήργησε ως μάτι -κάτοχος, επισημάνθηκε με πληροφορίες σχετικά με την επιδερμίδα Bullosa. Αυτή η σπάνια ασθένεια επηρεάζει περίπου 500 άτομα στην Αυστρία και οδηγεί σε εξαιρετικά ευαίσθητο δέρμα, το οποίο είναι εύκολα φυσαλίδες και ευάλωτη. Είναι μια μόνιμη ασθένεια που συχνά απαιτεί εντατική ιατρική περίθαλψη και μπορεί να επηρεάσει πολλούς τομείς της ζωής των προσβεβλημένων.

Προορισμός και διαδρομή της καρδιακής βόλτας

Η Merlin σχεδιάζει να επιστήσει την προσοχή στα "παιδιά πεταλούδας" κατά την οδήγηση της περιοχής, όπως συχνά αναφέρονται όσοι επηρεάζονται. Η πρώτη στάση στο ταξίδι ήταν ο Mörtschach, ακολουθούμενη από ένα δρόμο προς το Franz-Josefs-Höhe. Άλλες στάσεις περιελάμβαναν το GasserPlatz στο Hermagor και το δημαρχείο στο Kötschach-Mauthen. Η διανυκτέρευση πραγματοποιήθηκε στο Mörtschach στο Mölltal πριν το ταξίδι συνεχιστεί στις 12 Ιουλίου στον Höhe του αυτοκράτορα Franz Josef.

"Ελπίζω για πολλούς υποστηρικτές για ένα καλύτερο μέλλον των προσβεβλημένων παιδιών", δήλωσε ο Merlin κατά τη διάρκεια της τελετής έναρξης. Η βόλτα του τρακτέρ δεν είναι μόνο ένα έργο καρδιάς, αλλά και ένας τρόπος για τη συλλογή δωρεών. Οι φωτογραφίες και οι δωρεές γίνονται αποδεκτές καθ 'όλη τη διάρκεια του "καρδιακού ταξιδιού". Τα ενδιαφερόμενα μέρη μπορούν να καταθέσουν στο λογαριασμό δωρεάς της Debra Austria, όπου ο κωδικός πρόσβασης πρέπει να χρησιμοποιηθεί "Großglockner".

Οι προκλήσεις της επιδερμόλυσης bulllosa

Η επιδερμίδα της νόσου bulllosa παρουσιάζει πολλές προκλήσεις για τους επηρεασμένους. Τα πιο συνηθισμένα προβλήματα περιλαμβάνουν τον πόνο, την αργή επούλωση πληγών, τις τάσεις των λοιμώξεων και την κοινωνική απομόνωση. Η θεραπεία όχι μόνο απαιτεί ιατρικές παρεμβάσεις, αλλά και ολοκληρωμένη υποστήριξη από ειδικούς όπως οι δερματολόγοι και οι ειδικοί τραυμάτων. Τα συναισθηματικά και οικονομικά βάρη που συμβαδίζουν με την ασθένεια είναι επίσης σημαντικά.

Με την βόλτα του τρακτέρ, ο Robert Merlin θα ήθελε να ευαισθητοποιήσει το κοινό και να επιστήσει την προσοχή στην επειγόντως αναγκαία υποστήριξη για άτομα με επιδερμόλυση bullosa. Με την ενεργό συμμετοχή σε τέτοιες ενέργειες, μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε στην ευαισθητοποίηση αυτής της σοβαρής ασθένειας και να βοηθήσουμε τις ενδιαφερόμενες οικογένειες. Η δέσμευση του Merlin δείχνει πόσο σημαντικό είναι να δείξει αλληλεγγύη και να εργάζεται για τις ανάγκες των ανθρώπων με αυτή τη σπάνια ασθένεια.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την επιδερμίδα Bullosa και την υποστήριξή τους, επισκεφτείτε τη σελίδα του Επιδερματιστής bulllosa . Τα χρήματα που συλλέγονται θα ρέουν απευθείας στα έργα του debra austria που επικεντρώνεται στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των προσβεβλημένων παιδιών.