具有囊性纤维化的生活：因斯布鲁克（Innsbruck）的希望和进步

具有囊性纤维化的生活：因斯布鲁克（Innsbruck）的希望和进步

Innsbruck, Österreich - 芭芭拉·基尔奇梅尔（Barbara Kirchmair）是一名来自基兹布尔（Kitzbühel）的50岁妇女，尽管诊断出囊性纤维蛋白（CF），但仍过着非凡的生活。这种与遗传相关的代谢疾病对许多受影响的人来说是一个重大挑战。几十年前，CF的预测是毁灭性的 - 只有少数孩子在早期幸存。得益于现代药物和严格的治疗，芭芭拉现在可以在今天的新闻发布会上在因斯布鲁克诊所举行的新闻发布会上进行。目前，她每天服用20片片剂，并吸入了两个小时以稳定她的健康，并强调：“这使我能够继续正常，” Tirol's Orf报道说。

CF治疗的进展

新疗法的发展对于囊性纤维化至关重要，这会影响奥地利3500人中约1人。因斯布鲁克大学（Innsbruck Univ. Clinic）的小儿和青少年康复的高级医师Dorothea Appelt解释说，自1990年代以来，每个新生儿童都接受过这种疾病的测试，这导致了98％的发现率。这种早期检测以及对治疗方案的持续改进使许多患者有可能过上充实的生活。目前在因斯布鲁克的CF中心进行了大约200名患者，因此，密切监测对于避免并发症至关重要。

一致的行动和适应性营养的重要性不能足够强调。芭芭拉·基奇梅尔（Barbara Kirchmair）本人就是这一挑战的一个例子，最终还是一项针对新药物的临床研究的参与者，这已经显着改善了她的生活。尽管取得了积极的发展，但他们的日常生活仍然受到感染的影响，这就是为什么要谨慎行事。因斯布鲁克医科大学在联合媒体信息中也强调了这些方面，该信息涉及CF患者护理的进展。

在国际一级，将在2月28日纪念罕见疾病的挑战，包括囊性纤维化。在奥地利，这受到约50万人的影响，并且有7,000多种不同的罕见疾病负担人口。尽管治疗方案在不断改善，但专家在恢复和照顾这些患者方面的交流与合作仍然是最重要的，正如人类ECHTIK研究所所长Johannes Zschocke指出。