Življenje s cistično fibrozo: upanje in napredek v Innsbrucku

Življenje s cistično fibrozo: upanje in napredek v Innsbrucku

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, 50-letna ženska iz Kitzbühela, vodi izjemno življenje kljub diagnozi cistične fibroze (CF). Ta gensko povezana presnovna bolezen je pomemben izziv za številne prizadetim. Pred nekaj desetletji je bila napoved na CF uničujoča - v zgodnji mladosti je preživelo le nekaj otrok. Zahvaljujoč sodobnim drogam in strogim zdravljenjem lahko Barbara zdaj živi v glavnem običajno danes, kot je bila izvedena na tiskovni konferenci na kliniki Innsbruck. Trenutno vzame 20 tablet na dan in vdihne dve uri, da je stabilizirala njeno zdravje, poudarila: "To mi omogoča, da se še naprej normalno delam," je poročal o ORF Tirol.

Napredek pri zdravljenju s CF

Razvoj novih terapij je ključnega pomena za življenje s cistično fibrozo, ki prizadene približno 1 od 3.500 ljudi v Avstriji. Dorothea Appelt, višji zdravnik v podjetju Innsbruck Univ.-Clinic za pediatrično in mladostniško zdravljenje, pojasnjuje, da je bil vsak novorojenček testiran na to bolezen od devetdesetih let prejšnjega stoletja, kar vodi do 98 odstotkov odkritja. To zgodnje odkrivanje in nenehno izboljševanje možnosti zdravljenja sta mnogim bolnikom omogočila, da vodijo izpolnjujoče življenje. Približno 200 bolnikov se trenutno zdravi v centru CF v Innsbrucku, pri čemer je tesno spremljanje bistvenega pomena za preprečevanje zapletov.

Pomembnosti doslednih ukrepov in prilagojene prehrane ni mogoče dovolj poudariti. Barbara Kirchmair, ki je sama primer tega izziva, je bila na koncu tudi udeleženka klinične študije o novem zdravilu, ki ji je opazno izboljšalo življenje. Kljub pozitivnemu razvoju njihov vsakdanji življenje ostane oblikovan po okužbi, zato je previdnost. Te vidike je poudarila tudi Medicinska univerza v Innsbrucku v skupnih medijskih informacijah, ki obravnavajo napredek pri oskrbi bolnikov s CF.

Na mednarodni ravni bodo 28. februarja spominjani izzivi redkih bolezni, vključno s cistično fibrozo. V Avstriji na to prizadene približno 500.000 ljudi, in več kot 7000 različnih redkih bolezni, ki obremenjujejo prebivalstvo. Medtem ko se možnosti zdravljenja nenehno izboljšujejo, izmenjava in sodelovanje med strokovnjaki o okrevanju in oskrbi teh pacientov ostajata največja pomembna, kot ugotavlja Johannes Zschocke, direktor Inštituta za človeški echtik.