Život s cystickou fibrózou: nádej a pokrok v Innsbruck

Život s cystickou fibrózou: nádej a pokrok v Innsbruck

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, 50-ročná žena z Kitzbühela, vedie pozoruhodný život napriek jej diagnóze cystickej fibrózy (CF). Toto geneticky príbuzné metabolické ochorenie je pre mnohých postihnutých ľudí významnou výzvou. Pred niekoľkými desaťročiami bola predpoveď v CF devastujúca - iba málo detí prežilo v ranom veku. Vďaka moderným drogám a prísnej liečbe môže Barbara dnes žiť zväčša, ako sa uskutoční na tlačovej konferencii na klinike Innsbruck. V tejto chvíli trvá 20 tabliet denne a vdýchla dve hodiny, aby stabilizovala svoje zdravie, zdôrazňovala: „To mi umožňuje pokračovať v normálnom stave,“ informoval Tirol's ORF.

Pokrok v liečbe CF

Vývoj nových terapií je rozhodujúci pre život s cystickou fibrózou, ktorá postihuje okolo 1 z 3 500 ľudí v Rakúsku. Dorothea Appelt, senior lekár v Innsbruck Univ.-Clinic pre pediatrické a dospievajúce liečenie, vysvetľuje, že každé novorodenecké dieťa bolo na túto chorobu testované od 90. rokov 20. storočia, čo vedie k miere objavu 98 percent. Táto včasná detekcia a neustále zlepšovanie možností liečby umožnili mnohým pacientom viesť napĺňajúci život. Približne 200 pacientov je v súčasnosti liečených v CF Centre v Innsbruck, čím je dôkladné monitorovanie nevyhnutné, aby sa predišlo komplikáciám.

Dôležitosť konzistentnej činnosti a prispôsobenej výživy nemožno dostatočne zdôrazniť. Barbara Kirchmair, ktorá je sama príkladom tejto výzvy, bola v konečnom dôsledku tiež účastníkom klinickej štúdie o novom lieku, ktorý výrazne zlepšil jej život. Napriek pozitívnemu vývoju ich každodenný život zostáva formovaný infekciou, a preto je opatrná. Tieto aspekty zdôraznil aj lekárska univerzita v Innsbruck v spoločných médiách, ktoré sa zaoberajú pokrokom v starostlivosti o CF pacientov.

Na medzinárodnej úrovni sa výzvy zriedkavých chorôb pripomínajú 28. februára vrátane cystickej fibrózy. V Rakúsku to ovplyvňuje okolo 500 000 ľudí a existuje viac ako 7 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré zaťažujú populáciu. Zatiaľ čo možnosti liečby sa neustále zlepšujú, výmenná a spolupráca medzi odborníkmi v oblasti zotavenia a starostlivosti o týchto pacientov pozostatky najväčšieho významu, ako poznamenáva Johannes Zschocke, riaditeľ Inštitútu pre ľudskú echtik.