Życie z mukowiscydozą: nadzieja i postęp w Innsbruck

Życie z mukowiscydozą: nadzieja i postęp w Innsbruck

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, 50-letnia kobieta z Kitzbühel, prowadzi niezwykłe życie pomimo diagnozy mukowiscydozy (CF). Ta genetycznie powiązana choroba metaboliczna jest znaczącym wyzwaniem dla wielu dotkniętych osób. Kilka dekad temu prognoza w CF była niszczycielska - tylko kilka dzieci przeżyło najwyższy wiek. Dzięki nowoczesnym lekom i rygorystycznym leczeniu Barbara może teraz żyć w dużej mierze normalnie, przeprowadzoną na konferencji prasowej w klinice Innsbruck. W tej chwili bierze 20 tabletek dziennie i wdychała dwie godziny, aby ustabilizować swoje zdrowie, podkreślając: „To pozwala mi kontynuować normalne”, poinformował ORF Tirol.

Postęp w leczeniu CF

Rozwój nowych terapii ma kluczowe znaczenie dla życia z mukowiscydozą, która dotyka około 1 na 3500 osób w Austrii. Dorothea Appelt, starszy lekarz w Innsbrucku Univ.-Clinics for Pediatric i Adolescent Healing, wyjaśnia, że ​​każde noworodka jest testowane na tę chorobę od lat 90., co prowadzi do wskaźnika odkrycia 98 procent. To wczesne wykrywanie i ciągłe doskonalenie opcji leczenia umożliwiły wielu pacjentom prowadzenie satysfakcjonującego życia. Około 200 pacjentów jest obecnie leczonych w centrum CF w Innsbrucku, przy czym ścisłe monitorowanie jest niezbędne, aby uniknąć powikłań.

Nie można wystarczająco podkreślić znaczenia spójnego działania i dostosowanego odżywiania. Barbara Kirchmair, która sama jest przykładem tego wyzwania, ostatecznie była również uczestnikiem badania klinicznego nowego leku, które zauważalnie poprawiło jej życie. Pomimo pozytywnego rozwoju ich codzienne życie pozostaje ukształtowane przez infekcję, dlatego zachowuje ostrożność. Aspekty te zostały również podkreślone przez Uniwersytet Medyczny Innsbruck we wspólnych informacjach medialnych, które odnoszą się do postępu opieki nad pacjentami z CF.

Na poziomie międzynarodowym wyzwania rzadkich chorób zostaną upamiętnione 28 lutego, w tym mukowiscydozę. W Austrii ma na to wpływ około 500 000 osób i istnieje ponad 7 000 różnych rzadkich chorób, które obciążają populację. Podczas gdy opcje leczenia stale się poprawiają, wymiana i współpraca między ekspertami w zakresie powrotu do zdrowia i opieki nad tymi pacjentami pozostaje o największym znaczeniu, jak zauważa Johannes Zschocke, dyrektor Instytutu Echtik Human Echtik.