Dzīve ar cistisko fibrozi: cerība un progress Innsbrukā

Dzīve ar cistisko fibrozi: cerība un progress Innsbrukā

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, 50 gadus veca sieviete no Kitzbühel, dzīvo ievērojamu dzīvi, neskatoties uz viņas cistiskās fibrozes diagnozi (CF). Šī ģenētiski saistītā metabolisma slimība ir nozīmīgs izaicinājums daudziem skartiem cilvēkiem. Pirms dažām desmitgadēm prognoze CF bija postoša - tikai daži bērni pārdzīvoja jau agrā vecumā. Pateicoties mūsdienu narkotikām un stingrai ārstēšanai, Barbara tagad var dzīvot galvenokārt mūsdienās, kā tas tika veikts preses konferencē Innsbrukas klīnikā. Pašlaik viņa lieto 20 tabletes dienā un ieelpoja divas stundas, lai stabilizētu savu veselību, uzsverot: "Tas man ļauj turpināt rīkoties normāli," ziņoja Tirola ORF.

Progress CF ārstēšanā

Jaunu terapiju attīstība ir būtiska dzīvei ar cistisko fibrozi, kas ietekmē apmēram 1 no 3500 cilvēkiem Austrijā. Doroteja Appelt, Insbruck Univ.-klīnikas vecākais ārsts bērnu un pusaudžu dziedināšanas klīnikai, skaidro, ka katram jaundzimušajam bērnam ir pārbaudīta šī slimība kopš 1990. gadiem, kas noved pie atklāšanas līmeņa 98 procentiem. Šī agrīnā noteikšana un pastāvīga ārstēšanas iespēju uzlabošana ļāva daudziem pacientiem dzīvot piepildītu dzīvi. Apmēram 200 pacientu pašlaik ārstē CF centrā Innsbrukā, saskaņā ar kuru ir nepieciešama cieša uzraudzība, lai izvairītos no komplikācijām.

Nevar pietiekami uzsvērt konsekventas darbības un pielāgota uztura nozīmi. Barbara Kirchmair, kura pati ir šī izaicinājuma piemērs, galu galā bija arī klīniskā pētījuma dalībniece par jaunu medikamentu, kas ievērojami uzlabojusi viņas dzīvi. Neskatoties uz pozitīvo attīstību, viņu ikdienas dzīve joprojām ir inficēta, tāpēc tā piesardzīgi rīkojas. Šos aspektus Insbruka Medicīnas universitāte uzsvēra arī kopīgā plašsaziņas līdzekļu informācijā, kas pievēršas progresam CF pacientu aprūpē.

Starptautiskā līmenī retu slimību izaicinājumi tiks pieminēti 28. februārī, ieskaitot cistisko fibrozi. Austrijā to ietekmē aptuveni 500 000 cilvēku, un ir vairāk nekā 7000 dažādu retu slimību, kas apgrūtina iedzīvotāju skaitu. Kamēr ārstēšanas iespējas pastāvīgi uzlabojas, apmaiņa un sadarbība starp ekspertiem par šo pacientu atveseļošanos un kopšanu joprojām ir vislielākā nozīme, kā atzīmē Johanness Zschocke, cilvēka Echtik institūta direktors.