Gyvenimas su cistine fibroze: viltis ir pažanga Insbruck

Gyvenimas su cistine fibroze: viltis ir pažanga Insbruck

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, 50-metė moteris iš Kitzbühel, nepaisant cistinės fibrozės (CF) diagnozės, gyvena nepaprastą gyvenimą. Ši genetiškai susijusi metabolinė liga yra reikšmingas iššūkis daugeliui nukentėjusių žmonių. Prieš kelis dešimtmečius prognozė CF buvo niokojanti - tik keli vaikai išgyveno ankstyvą amžių. Dėl šiuolaikinių narkotikų ir griežto gydymo Barbara šiandien gali gyventi dažniausiai, kaip vykdoma spaudos konferencijoje „Insbruck“ klinikoje. Šiuo metu ji užtrunka 20 tablečių per dieną ir įkvėpė dvi valandas, kad stabilizuotų savo sveikatą, pabrėždama: „Tai leidžia man toliau daryti normalias“, pranešė „Tirol“ ORF.

Pažanga gydant CF

Naujų gydymo būdų vystymasis yra labai svarbus cistinei fibrozei, o tai paveikia apie 1 iš 3500 žmonių Austrijoje. Dorothea Appelt, „Insbruck Univ“ vyresnysis gydytojas, skirtas vaikų ir paauglių gydymui, paaiškina, kad nuo 1990 m. Kiekvienas naujagimio vaikas buvo patikrintas nuo šios ligos, o tai lemia 98 procentų atradimo procentą. Šis ankstyvas aptikimas ir nuolatinis gydymo galimybių pagerėjimas leido daugeliui pacientų gyventi visavertį gyvenimą. Maždaug 200 pacientų šiuo metu yra gydomi CF centre Insbruck mieste, todėl norint išvengti komplikacijų, būtina atidžiai stebėti.

Negalima pakankamai pabrėžti nuoseklaus veiksmo ir pritaikytos mitybos svarbos. Barbara Kirchmair, kuri pati yra šio iššūkio pavyzdys, galiausiai taip pat buvo klinikinio tyrimo apie naujus vaistus, kurie pastebimai pagerino jos gyvenimą, dalyvis. Nepaisant teigiamų pokyčių, jų kasdienį gyvenimą formuoja infekcija, todėl jis atsargiai. Šiuos aspektus taip pat pabrėžė Insbruko medicinos universitetas bendroje žiniasklaidos informacijoje, kurioje nagrinėjama CF pacientų priežiūros pažanga.

Tarptautiniu lygmeniu retų ligų iššūkiai bus paminėti vasario 28 d., Įskaitant cistinę fibrozę. Austrijoje tai turi įtakos apie 500 000 žmonių, o gyventojų našta yra daugiau nei 7000 skirtingų retų ligų. Nors gydymo galimybės nuolat gerėja, šių pacientų atkūrimo ir priežiūros ekspertų mainai ir bendradarbiavimas išlieka didžiausia, kaip pažymi Johannesas Zschocke, Žmogaus Echtiko instituto direktorius.