Une vie avec une fibrose kystique: l'espoir et les progrès à Innsbruck

Une vie avec une fibrose kystique: l'espoir et les progrès à Innsbruck

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, une femme de 50 ans de Kitzbühel, mène une vie remarquable malgré son diagnostic de fibrose kystique (CF). Cette maladie métabolique génétiquement liée est un défi important pour de nombreuses personnes touchées. Il y a quelques décennies, les prévisions à CF étaient dévastatrices - seuls quelques enfants ont survécu au jeune âge. Grâce à des médicaments modernes et à un traitement rigoureux, Barbara peut désormais vivre en grande partie normalement aujourd'hui, comme effectué lors d'une conférence de presse à la clinique Innsbruck. À l'heure actuelle, elle prend 20 comprimés par jour et a inhalé deux heures pour stabiliser sa santé, soulignant: "Cela me permet de continuer à faire normal", a rapporté l'ORF de Tirol.

Progrès dans le traitement CF

Le développement de nouvelles thérapies est crucial pour la vie avec une fibrose kystique, qui affecte environ 1 des 3 500 personnes en Autriche. Dorothea Applt, médecin principal à l'Innsbruck Univ.-Clinic pour la guérison pédiatrique et adolescente, explique que chaque nouveau-né a été testé pour cette maladie depuis les années 1990, ce qui conduit à un taux de découverte de 98%. Cette détection précoce et l'amélioration continue des options de traitement ont permis à de nombreux patients de mener une vie épanouissante. Environ 200 patients sont actuellement traités au CF Center d'Innsbruck, selon lequel une surveillance étroite est essentielle pour éviter les complications.

L'importance d'une action cohérente et d'une nutrition adaptée ne peut pas être suffisamment soulignée. Barbara Kirchmair, qui elle-même est un exemple de ce défi, a finalement également participé à une étude clinique sur un nouveau médicament qui a sensiblement amélioré sa vie. Malgré les développements positifs, leur vie quotidienne reste façonnée par l'infection, c'est pourquoi cela fait preuve de prudence. Ces aspects ont également été mis en évidence par l'Université médicale d'Innsbruck dans une information conjointe des médias qui aborde les progrès des soins des patients atteints de mucoviscidose.

Au niveau international, les défis des maladies rares seront commémorés le 28 février, y compris la fibrose kystique. En Autriche, cela est affecté par environ 500 000 personnes, et il y a plus de 7 000 maladies rares différentes qui chargent la population. Alors que les options de traitement s'améliorent constamment, l'échange et la coopération entre les experts sur la récupération et les soins de ces patients restent de la plus grande importance, comme note Johannes Zschocke, directeur de l'Institute for Human Echtik.