Elämä kystisen fibroosin kanssa: toivo ja edistyminen Innsbruckissa

Elämä kystisen fibroosin kanssa: toivo ja edistyminen Innsbruckissa

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, 50-vuotias Kitzbühel-nainen, elää huomattavaa elämää huolimatta kystisen fibroosin diagnoosista (CF). Tämä geneettisesti sukulainen aineenvaihduntatauti on merkittävä haaste monille kärsiville ihmisille. Muutama vuosikymmen sitten CF: n ennuste oli tuhoisa - vain muutama lapsi selvisi varhaisessa iässä. Nykyaikaisten lääkkeiden ja tiukan hoidon ansiosta Barbara voi nyt elää suurelta osin normaalisti tänään, kuten Innsbruck -klinikalla pidetyssä lehdistötilaisuudessa. Tällä hetkellä hän ottaa 20 tablettia päivässä ja hengitti kaksi tuntia hänen terveytensä vakauttamiseksi korostaen: "Tämä antaa minulle mahdollisuuden jatkaa normaalia", kertoi Tirolin ORF.

edistyminen CF -hoidossa

Uusien terapioiden kehitys on ratkaisevan tärkeää kystisen fibroosin elämälle, joka vaikuttaa noin yhdestä Itävallan 3500 ihmisestä. Lasten ja nuorten paranemisen Innsbruck-yksikön ja nuorten paranemisen vanhempi lääkäri Dorothea Appelt selittää, että jokainen vastasyntynyt lapsi on testattu tämän taudin suhteen 1990-luvulta lähtien, mikä johtaa 98 prosentin löytöasteeseen. Tämä varhainen havaitseminen ja hoitovaihtoehtojen jatkuva parantaminen ovat antaneet monille potilaille mahdollisuuden elää tyydyttävästä elämästä. Noin 200 potilasta hoidetaan parhaillaan Innsbruckin CF -keskuksessa, jolloin tiiviisti seuranta on välttämätöntä komplikaatioiden välttämiseksi.

Johdonmukaisen toiminnan ja mukautetun ravinnon merkitystä ei voida korostaa tarpeeksi. Barbara Kirchmair, joka itse on esimerkki tästä haasteesta, oli viime kädessä myös osallistuja kliinisessä tutkimuksessa uudesta lääkityksestä, joka on huomattavasti parantanut hänen elämäänsä. Positiivisesta kehityksestä huolimatta heidän jokapäiväinen elämänsä on edelleen tartunnan muotoiltu, minkä vuoksi se antaa varovaisuuden. Innsbruckin lääketieteellinen yliopisto korosti nämä näkökohdat myös yhteisissä mediatiedoissa, jotka käsittelevät CF -potilaiden hoidon etenemistä.

Kansainvälisellä tasolla harvinaisten sairauksien haasteita muistetaan 28. helmikuuta, mukaan lukien kystinen fibroosi. Itävallassa tähän vaikuttaa noin 500 000 ihmistä, ja väestöä rasittavat yli 7000 erilaista harvinaista sairautta. Vaikka hoitovaihtoehdot paranevat jatkuvasti, asiantuntijoiden vaihtaminen ja yhteistyö näiden potilaiden palautumisen ja hoidon suhteen on edelleen tärkein, kuten ihmisen echtikin instituutin johtaja Johannes Zschocke toteaa.