Tsüstilise fibroosiga elu: lootus ja areng Innsbruckis

Tsüstilise fibroosiga elu: lootus ja areng Innsbruckis

Innsbruck, Österreich - Kitzbühelist pärit 50-aastane naine Barbara Kirchmair elab tähelepanuväärset elu vaatamata tsüstilise fibroosi (CF) diagnoosimisele. See geneetiliselt seotud metaboolne haigus on paljude mõjutatud inimeste jaoks oluline väljakutse. Mõni aastakümne tagasi oli CF -i prognoos laastav - varases nooruses elasid vaid mõned lapsed. Tänu tänapäevastele ravimitele ja rangele ravile saab Barbara nüüd elada suures osas normaalselt, nagu viidi läbi Innsbrucki kliinikus toimunud pressikonverentsil. Praegu võtab ta tervise stabiliseerimiseks päevas 20 tabletti ja sisse hinganud kaks tundi, rõhutades: "See võimaldab mul jätkata normaalset teha," teatas Tiroli ORF.

Progresseerub CF -ravi

Uute ravimeetodite väljatöötamine on tsüstilise fibroosiga eluks ülioluline, mis mõjutab Austrias umbes 1 3500 inimesest. Innsbrucki univ.-kliinilise laste ja noorukite tervenemise kliinilise arst Dorothea Appel selgitab, et iga vastsündinud last on selle haiguse suhtes testitud alates 1990. aastatest, mis põhjustab avastusastmeni 98 protsenti. See varajane avastamine ja ravivõimaluste pidev täiustamine on võimaldanud paljudel patsientidel elada täisväärtuslikku elu. Praegu ravitakse Innsbrucki CF -keskuses umbes 200 patsienti, seetõttu on komplikatsioonide vältimiseks hädavajalik tähelepanelik jälgimine.

Järjepideva tegevuse ja kohandatud toitumise olulisust ei saa piisavalt rõhutada. Barbara Kirchmair, kes on ise selle väljakutse näide, osales lõpuks ka kliinilises uuringus uue ravimi kohta, mis on tema elu märkimisväärselt parandanud. Vaatamata positiivsetele arengutele on nende igapäevaelu nakkuse tõttu kujundatud, mistõttu see hoiab ettevaatust. Neid aspekte tõstis esile ka Innsbrucki meditsiiniülikool ühises meediateabes, mis käsitleb CF -patsientide hoolduse edusamme.

Rahvusvahelisel tasandil mälestatakse haruldaste haiguste väljakutseid 28. veebruaril, sealhulgas tsüstilise fibroosiga. Austrias mõjutab seda umbes 500 000 inimest ja elanikkonda koormab rohkem kui 7000 erinevat haruldast haigust. Kui ravivõimalused on pidevalt paranenud, on nende patsientide taastumise ja hooldamise ekspertide vaheline vahetus ja koostöö kõige olulisem, nagu inimese Echtiku instituudi direktor Johannes Zschocke märgib.