Život s cystickou fibrózou: naděje a pokrok v Innsbrucku

Život s cystickou fibrózou: naděje a pokrok v Innsbrucku

Barbara Kirchmair, 50letá žena z Kitzbühelu, vede pozoruhodný život navzdory diagnóze cystická fibróza (CF). Toto geneticky podmíněné metabolické onemocnění představuje významnou výzvu pro mnoho postižených. Ještě před několika desítkami let byla prognóza CF devastující – jen několik dětí se dožilo raného věku. Díky moderní medikaci a důsledné léčbě může nyní Barbara žít z velké části normální život, jak vysvětlila na tiskové konferenci na klinice v Innsbrucku. V současné době užívá 20 tablet denně a dvě hodiny inhaluje, aby stabilizovala svůj zdravotní stav, a zdůrazňuje: „To mi umožňuje pokračovat v normálním životě,“ uvedl tirolský ORF.

Pokroky v léčbě CF

Vývoj nových terapií je zásadní pro život s cystickou fibrózou, která v Rakousku postihuje přibližně 1 z 3 500 lidí. Dorothea Appeltová, vedoucí lékařka na innsbrucké univerzitní klinice dětského a dorostového lékařství, vysvětluje, že od 90. let 20. století bylo každé novorozené dítě testováno na tuto nemoc, což vede k 98% záchytu. Tato včasná detekce a neustálé zlepšování léčebných možností umožnilo mnoha pacientům vést plnohodnotný život. V CF centru v Innsbrucku je v současné době léčeno kolem 200 pacientů, i když je nezbytné pečlivé sledování, aby se předešlo komplikacím.

Důležitost důsledného působení a vhodné výživy nelze dostatečně zdůraznit. Barbara Kirchmair, která je sama příkladem této výzvy, byla nakonec také účastnicí klinické studie nového léku, který jí znatelně zlepšil život. Navzdory pozitivnímu vývoji zůstává její každodenní život charakterizován rizikem infekce, a proto je opatrná. Tyto aspekty také zdůraznila Lékařská univerzita v Innsbrucku ve společné zprávě pro média, která diskutovala o pokroku v péči o pacienty s CF.

Na mezinárodní úrovni se výzvy vzácných onemocnění, včetně cystické fibrózy, připomínají 28. února. V Rakousku je postiženo kolem 500 000 lidí a existuje více než 7 000 různých vzácných onemocnění, která zatěžují populaci. Zatímco možnosti léčby se neustále zlepšují, výměna a spolupráce mezi odborníky v oblasti zotavení a péče o tyto pacienty zůstává nanejvýš důležitá, jak poznamenává Johannes Zschocke, ředitel Ústavu lidské genetiky.