Nevidna bolezen: tiha agonija bolnikov ME/CFS

Nevidna bolezen: tiha agonija bolnikov ME/CFS

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Življenje za ljudi z mialgičnim sindromom encefalomielitisa/kronične utrujenosti (ME/CFS) je nepredstavljivo težko. Bolezen živi v nevidnem zaporu, kjer celo vsakodnevne dejavnosti, kot sta ščetkanje zob ali preprosto govorjenje, postanejo skoraj nepremostljivi izziv. V sredo, 4. decembra 2024, je nova izdaja "Dok 1" na ORF 1 pod naslovom "Veliko trpljenja, malo pomoči-bolezen ME/CFS" razpravljala o temni resničnosti prizadetih. Hanno Setle se srečuje z ljudmi, kot je 27-letna Eva Wallinger, ki že mesece ni mogla zapustiti svoje otroške sobe, in nekdanji glasbenik Jan Exuiluz-Bruck, katerega sanje o igranju trobente je bolezen uničila. Kot me-cfs.net"

Nekateri prizadeti ljudje so tako izčrpani, da ne morejo narediti najpreprostejših stvari za dneve - od tušev do družbenih stikov. Samoufičnost postane stalen izziv, ki pogosto ne zadostuje za vredno življenje. Nekateri so dostavljeni do popolne razpada in osamljenosti, drugi pa se borijo za svoje osnovne potrebe, kot sta higiena in hrana. Glasovi prizadetih pogosto ostajajo neznani, medtem ko zahtevajo boljšo zdravstveno oskrbo in podporo. Kljub vsem neuspehom imate le upanje - za izboljšanje življenjskih pogojev, priznanja in nujno potrebnih raziskav o meni/CF.