Nujna pritožba: Redke bolezni v Avstriji potrebujejo več raziskav!

Nujna pritožba: Redke bolezni v Avstriji potrebujejo več raziskav!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Mednarodni dan redkih bolezni je tik za vogalom in alarmni zvonovi zvonijo na glas! V Avstriji, vključno s 400.000 Evropejci, je razmere z do 500.000 ljudmi, ki so prizadeti v Avstriji. Johannes Steinhart, predsednik avstrijskega zdravniškega združenja, opozarja, da vse večje gospodarske omejitve ogrožajo oskrbo. "Ljudje z redkimi boleznimi so še posebej odvisni od medicinskih raziskav, vendar ekonomsko načelo ne sme navajati zvoka tukaj," je dejal Steinhart v pozivu k mobilizaciji. Te bolezni, od katerih jih je več kot 6.000, nujno zahtevajo inovativne terapije, ki jih je treba razviti tako na regionalni kot tudi zunaj državnih meja, kot je poroča o tiskom

pionirsko delo v raziskavah

Situacija je zaskrbljujoča! Za 95 odstotkov redkih bolezni ni posebnih možnosti zdravljenja. Podjetja, kot je AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health"), že več kot 25 let intenzivno delujejo, da bi zapolnila to vrzel. Martin Steinhart, izvršni direktor podjetja AOP Health, poudarja nujnost: "Da bi zagotovili oskrbo z zdravili, so bistveni regionalni raziskovalni programi in močna farmacevtska industrija." Inovativni diagnostični postopki in personalizirana medicina niso le trend, ampak bistveni za napredek pri zdravljenju redkih bolezni. Upajmo, da bi ta razvoj lahko privedlo do boljših zdravstvenih odgovorov in morda celo na spremembo svojih bolezni.

Ključ do izboljšanja oskrbe pacientov vidi tudi medicino pri pravočasnem prenosu v specializirane centre EU, kjer strokovnjaki prevzamejo zdravljenje z bogatimi izkušnjami. Profesor Irene Lang iz Univerze Dunaja pojasnjuje: "Bolniki veliko koristijo od strokovnega znanja v teh centrih." Zaradi pomislekov, ki jih zadevni bolniki zaslišijo, se organizacije, kot je Pro Reare Avstrija, zanašajo na dialog med znanstveniki in predstavniki pacientov. Claas Röhl, vidni predstavnik te skupine, poudarja: "Naša perspektiva je edinstvena in jo je treba bolje upoštevati pri raziskavah." The increasing attention to the needs of this patient group is a positive sign in a much too long neglected area of ​​medicine, which now urgently needs our attention, as in a current message from ots za prihajajoči dan 28. februarja.