Naliehavé odvolanie: Zriedkavé choroby v Rakúsku potrebujú viac výskumu!

Naliehavé odvolanie: Zriedkavé choroby v Rakúsku potrebujú viac výskumu!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb je hneď za rohom a alarmové zvony nahlas zvonia! S až 500 000 ľuďmi postihnutými v Rakúsku, vrátane 400 000 Európanov, je situácia vážna. Johannes Steinhart, prezident Rakúsej lekárskej asociácie, varuje, že zvyšujúce sa hospodárske obmedzenia ohrozujú starostlivosť. „Ľudia so zriedkavými chorobami sú obzvlášť závislí od lekárskeho výskumu, ale ekonomický princíp tu nesmie naznačovať zvuk,“ uviedol Steinhart v výzve na mobilizáciu. Tieto choroby, z ktorých existuje viac ako 6 000, naliehavo vyžaduje inovatívne terapie, ktoré sa musia rozvíjať regionálne aj za hranicami národných hraníc, ako napríklad Priekopnícka práca vo výskume

Situácia je alarmujúca! Neexistujú žiadne špecifické možnosti liečby pre 95 percent zriedkavých chorôb. Spoločnosti ako AOP Orphan Pharmaceuticals GMBH („zdravie AOP“) pracujú intenzívne už viac ako 25 rokov na ukončení tejto medzery. Martin Steinhart, generálny riaditeľ spoločnosti AOP Health, zdôrazňuje naliehavosť: „S cieľom zabezpečiť dodávku liekov, regionálne výskumné programy a silný farmaceutický priemysel sú nevyhnutné.“ Inovatívne diagnostické postupy a personalizovaná medicína nie sú len trendom, ale nevyhnutné pre pokrok v liečbe zriedkavých chorôb. Dúfajme, že tento vývoj by mohol viesť k lepším lekárskym odpovediam pacientom a možno aj k modifikácii ich chorôb.

Kľúč k zlepšeniu starostlivosti o pacientov tiež vidí medicínu v včasnom prenose do špecializovaných centier EÚ, kde odborníci preberajú liečbu s rozsiahlymi skúsenosťami. Irene Langová z Univerzity viedu vysvetľuje: „Pacienti majú obrovský úžitok z odborných znalostí v týchto centrách.“ Aby boli obavy pacientov, ktorých sa dotkli, boli vypočutí, organizácie ako Pro Rare Rakúsko sa spoliehajú na dialóg medzi vedcami a zástupcami pacientov. Claas Röhl, významný zástupca tejto skupiny, zdôrazňuje: „Naša perspektíva je jedinečná a mala by sa lepšie zohľadniť pri výskume.“ Zvyšujúca sa pozornosť na potreby tejto skupiny pacientov je pozitívnym znamením v príliš dlhej zanedbávanej oblasti medicíny, ktorá teraz naliehavo potrebuje našu pozornosť, ako v súčasnej správe od OTS Na nadchádzajúci deň 28. februára.