Apel urgent: Bolile rare din Austria au nevoie de mai multe cercetări!

Apel urgent: Bolile rare din Austria au nevoie de mai multe cercetări!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Ziua internațională a bolilor rare este chiar după colț, iar clopotele de alarmă sună tare! Cu până la 500.000 de persoane afectate în Austria, inclusiv 400.000 de europeni, situația este gravă. Johannes Steinhart, președintele Asociației Medicale austriece, avertizează că creșterea constrângerilor economice pun în pericol îngrijirea. „Persoanele cu boli rare depind în special de cercetările medicale, dar principiul economic nu trebuie să indice sunetul aici”, a spus Steinhart, într -un apel la mobilizare. Aceste boli, dintre care există peste 6.000, necesită urgent terapii inovatoare care trebuie dezvoltate atât la nivel regional, cât și dincolo de granițele naționale, cum ar fi relatează presa

Lucrări de pionierat în cercetare

Situația este alarmantă! Nu există opțiuni specifice de tratament pentru 95 la sută din bolile rare. Companii precum AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH („AOP Health”) lucrează intens de peste 25 de ani pentru a închide acest decalaj. Martin Steinhart, CEO al AOP Health, subliniază urgența: „Pentru a asigura furnizarea de medicamente, programele regionale de cercetare și o industrie farmaceutică puternică sunt esențiale”. Procedurile de diagnostic inovatoare și medicina personalizată nu sunt doar o tendință, ci esențiale pentru progresul în tratamentul bolilor rare. Sperăm că aceste evoluții ar putea duce la pacienți răspunsuri medicale mai bune și, eventual, chiar o modificare a bolilor lor.

Cheia pentru îmbunătățirea îngrijirii pacientului vede, de asemenea, medicamentul în transferul în timp util în centrele UE specializate, unde experții preiau tratamentul cu experiență vastă. Prof. Irene Lang de la Universitatea Med Viena explică: „Pacienții beneficiază enorm de expertiza din aceste centre”. Pentru ca preocupările pacienților în cauză să fie audiați, organizații precum Austria pro rară se bazează pe un dialog între oamenii de știință și reprezentanții pacienților. Claas Röhl, un reprezentant proeminent al acestui grup, subliniază: „Perspectiva noastră este unică și ar trebui să fie mai bine luată în considerare în cercetare”. The increasing attention to the needs of this patient group is a positive sign in a much too long neglected area of ​​medicine, which now urgently needs our attention, as in a current message from ots pentru ziua viitoare de pe 28 februarie.