Apelo urgente: doenças raras na Áustria precisam de mais pesquisas!

Apelo urgente: doenças raras na Áustria precisam de mais pesquisas!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - O dia internacional de doenças raras está chegando, e os alarmes tocam em voz alta! Com até 500.000 pessoas afetadas na Áustria, incluindo 400.000 europeus, a situação é grave. Johannes Steinhart, presidente da Associação Médica Austríaca, alerta que o aumento das restrições econômicas colocou em risco o cuidado. "As pessoas com doenças raras dependem particularmente da pesquisa médica, mas o princípio econômico não deve indicar o som aqui", disse Steinhart em um pedido de mobilização. Essas doenças, das quais existem mais de 6.000, exigem urgentemente terapias inovadoras que precisam ser desenvolvidas regional e além das fronteiras nacionais, como relata a imprensa

Trabalho pioneiro em pesquisa

A situação é alarmante! Não há opções de tratamento específicas para 95 % das doenças raras. Empresas como a AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") trabalham intensamente há mais de 25 anos para fechar essa lacuna. Martin Steinhart, CEO da AOP Health, enfatiza a urgência: "para garantir o fornecimento de medicamentos, programas de pesquisa regional e uma forte indústria farmacêutica são essenciais". Procedimentos de diagnóstico inovadores e medicina personalizada não são apenas uma tendência, mas essenciais para o progresso no tratamento de doenças raras. Felizmente, esses desenvolvimentos podem levar a pacientes melhores respostas médicas e possivelmente até uma modificação de suas doenças.

A chave para melhorar o atendimento ao paciente também vê medicina na transferência oportuna para os centros especializados da UE, onde os especialistas assumem o tratamento com uma vasta experiência. Irene Lang, da Universidade Med-Universidade Viena, explica: "Os pacientes se beneficiam enormemente da experiência nesses centros". Para que as preocupações dos pacientes em questão sejam ouvidas, organizações como a Áustria Pro Rara dependem de um diálogo entre cientistas e representantes de pacientes. Claas Röhl, um representante proeminente desse grupo, enfatiza: "Nossa perspectiva é única e deve ser melhor levada em consideração em pesquisa". The increasing attention to the needs of this patient group is a positive sign in a much too long neglected area of ​​medicine, which now urgently needs our attention, as in a current message from OTS Para o próximo dia em 28 de fevereiro.