Pilne odwołanie: rzadkie choroby w Austrii potrzebują więcej badań!

Pilne odwołanie: rzadkie choroby w Austrii potrzebują więcej badań!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Międzynarodowy dzień rzadkich chorób jest tuż za rogiem, a dzwonki alarmowe brzmią głośno! Ze 500 000 osób dotkniętych w Austrii, w tym 400 000 Europejczyków, sytuacja jest poważna. Johannes Steinhart, prezes austriackiego stowarzyszenia medycznego, ostrzega, że ​​zwiększenie ograniczeń gospodarczych zagraża opiece. „Osoby z rzadkimi chorobami są szczególnie zależne od badań medycznych, ale zasada ekonomiczna nie może tutaj wskazywać na dźwięk” - powiedział Steinhart w wezwaniu do mobilizacji. Choroby te, których istnieje ponad 6000, pilnie wymagają innowacyjnych terapii, które należy opracować zarówno regionalnie, jak i poza granicami krajowymi, takimi jak donosi prasę

Pionierskie prace w badaniach

Sytuacja jest niepokojąca! Nie ma konkretnych opcji leczenia dla 95 procent rzadkich chorób. Firmy takie jak AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH („AOP Health”) pracują intensywnie od ponad 25 lat, aby zakończyć tę lukę. Martin Steinhart, dyrektor generalny AOP Health, podkreśla pilność: „Aby zapewnić dostarczenie leków, regionalne programy badawcze i silny przemysł farmaceutyczny”. Innowacyjne procedury diagnostyczne i spersonalizowana medycyna są nie tylko trendem, ale niezbędnym dla postępu w leczeniu rzadkich chorób. Mamy nadzieję, że osiągnięcia te mogą prowadzić do lepszych odpowiedzi medycznych, a nawet modyfikacji ich chorób.

Kluczem do poprawy opieki nad pacjentem widzi również medycynę w terminowym przeniesieniu do specjalistycznych centrów UE, w których eksperci przejmują leczenie z dużym doświadczeniem. Prof. Irene Lang z Med-University Vienna wyjaśnia: „Pacjenci ogromnie korzystają z wiedzy specjalistycznej w tych ośrodkach”. Aby obawy dotyczące zainteresowanych pacjentów organizacje takie jak Pro Rare Austria polegają na dialogu między naukowcami i przedstawicielami pacjentów. Claas Röhl, wybitny przedstawiciel tej grupy, podkreśla: „Nasza perspektywa jest wyjątkowa i powinna być lepiej brana pod uwagę w badaniach”. Rosnąca uwaga na potrzeby tej grupy pacjentów jest pozytywnym znakiem w znacznie zbyt długim zaniedbanym obszarze medycyny, który teraz pilnie wymaga naszej uwagi, jak w aktualnym przesłaniu z OTS na nadchodzący dzień 28 lutego.