Haster appell: Sjeldne sykdommer i Østerrike trenger mer forskning!

Transparenz: Redaktionell erstellt und geprüft.
Veröffentlicht am

På den internasjonale dagen med sjeldne sykdommer 28. februar 2025 ber eksperter politikere om å fremme forskning og sikre tilgang.

Haster appell: Sjeldne sykdommer i Østerrike trenger mer forskning!

Den internasjonale dagen for sjeldne sykdommer er rett rundt hjørnet, og alarmklokkene ringer høyt! Med opptil 500 000 mennesker som er berørt i Østerrike, inkludert 400 000 europeere, er situasjonen alvorlig. Johannes Steinhart, president i den østerrikske medisinske foreningen, advarer om at økende økonomiske begrensninger truer omsorgen. "Personer med sjeldne sykdommer er spesielt avhengige av medisinsk forskning, men det økonomiske prinsippet må ikke indikere lyden her," sa Steinhart i en oppfordring til mobilisering. Disse sykdommene, hvorav det er over 6000, krever presserende innovative terapier som må utvikles både regionalt og utenfor nasjonale grenser, for eksempel Rapporterer pressen

Pionerarbeid i forskning

Situasjonen er alarmerende! Det er ingen spesifikke behandlingsalternativer for 95 prosent av de sjeldne sykdommene. Selskaper som AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") har jobbet intenst i over 25 år for å lukke dette gapet. Martin Steinhart, administrerende direktør i AOP Health, understreker presserende: "For å sikre tilbudet av medisiner, er regionale forskningsprogrammer og en sterk farmasøytisk industri viktig." Innovative diagnostiske prosedyrer og personlig medisin er ikke bare en trend, men avgjørende for fremdriften i behandlingen av sjeldne sykdommer. Forhåpentligvis kan denne utviklingen føre til at pasienter bedre medisinske svar og muligens til og med en modifisering av sykdommene deres.

Nøkkelen til å forbedre pasientbehandlingen ser også medisin i rettidig overføring til spesialiserte EU -sentre, der eksperter overtar behandlingen med lang erfaring. Professor Irene Lang fra Med-University Wien forklarer: "Pasientene drar enormt nytte av ekspertisen i disse sentrene." For at de berørte pasientene skal høres, er organisasjoner som pro sjeldne Østerrike avhengige av en dialog mellom forskere og pasientrepresentanter. Claas Röhl, en fremtredende representant for denne gruppen, understreker: "Vårt perspektiv er unikt og bør tas bedre i betraktning i forskning." The increasing attention to the needs of this patient group is a positive sign in a much too long neglected area of ​​medicine, which now urgently needs our attention, as in a current message from ots For den kommende dagen 28. februar.

Quellen: