Dringende aantrekkingskracht: zeldzame ziekten in Oostenrijk hebben meer onderzoek nodig!

Dringende aantrekkingskracht: zeldzame ziekten in Oostenrijk hebben meer onderzoek nodig!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - De internationale dag van zeldzame ziekten staat voor de deur en de alarmbellen klinken hardop! Met maximaal 500.000 mensen getroffen in Oostenrijk, waaronder 400.000 Europeanen, is de situatie ernstig. Johannes Steinhart, president van de Oostenrijkse medische vereniging, waarschuwt dat toenemende economische beperkingen de zorg in gevaar brengen. "Mensen met zeldzame ziekten zijn vooral afhankelijk van medisch onderzoek, maar het economische principe mag het geluid hier niet aangeven", zei Steinhart in een oproep tot mobilisatie. Deze ziekten, waarvan er meer dan 6000 zijn, vereisen dringend innovatieve therapieën die zowel regionaal als buiten nationale grenzen moeten worden ontwikkeld, zoals Report the Press

pionierwerk in onderzoek

De situatie is alarmerend! Er zijn geen specifieke behandelingsopties voor 95 procent van de zeldzame ziekten. Bedrijven zoals AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") werken al meer dan 25 jaar intensief om deze kloof te dichten. Martin Steinhart, CEO van AOP Health, benadrukt de urgentie: "Om de levering van medicatie te waarborgen, zijn regionale onderzoeksprogramma's en een sterke farmaceutische industrie essentieel." Innovatieve diagnostische procedures en gepersonaliseerde geneeskunde zijn niet alleen een trend, maar essentieel voor de vooruitgang bij de behandeling van zeldzame ziekten. Hopelijk kunnen deze ontwikkelingen ertoe leiden dat patiënten betere medische antwoorden en mogelijk zelfs een aanpassing van hun ziekten kunnen leiden.

De sleutel tot het verbeteren van de patiëntenzorg ziet ook medicijnen in de tijdige overdracht naar gespecialiseerde EU -centra, waar experts de behandeling met uitgebreide ervaring overnemen. Prof. Irene Lang van de med-universitaire Wenen legt uit: "Patiënten profiteren enorm van de expertise in deze centra." Om de bezorgdheid van de betrokken patiënten te laten horen, vertrouwen organisaties zoals pro zeldzame Oostenrijk op een dialoog tussen wetenschappers en vertegenwoordigers van de patiënt. CLAAS Röhl, een prominente vertegenwoordiger van deze groep, benadrukt: "Ons perspectief is uniek en moet in onderzoek beter in aanmerking worden genomen." De toenemende aandacht voor de behoeften van deze patiëntengroep is een positief teken in een veel te lang verwaarloosd geneeskundegebied, dat nu dringend onze aandacht nodig heeft, zoals in een actueel bericht van OTS Voor de komende dag op 28 februari.