Steidzama pievilcība: retām slimībām Austrijā ir nepieciešams vairāk pētījumu!

Steidzama pievilcība: retām slimībām Austrijā ir nepieciešams vairāk pētījumu!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Starptautiskā reto slimību diena ir tepat aiz stūra, un trauksmes zvani skaļi izsvītro! Situācija ir nopietna līdz 500 000 cilvēku, ieskaitot 400 000 eiropiešu. Johanness Šteinharts, Austrijas Medicīnas asociācijas prezidents, brīdina, ka ekonomisko ierobežojumu palielināšana apdraud aprūpi. "Cilvēki ar retām slimībām ir īpaši atkarīgi no medicīniskajiem pētījumiem, taču ekonomikas princips šeit nedrīkst norādīt uz skaņu," sacīja Šteinharts, aicinot mobilizēt. Šīs slimības, no kurām ir vairāk nekā 6000, steidzami ir nepieciešama novatoriska terapija, kas jāizstrādā gan reģionālā, gan ārpus nacionālajām robežām, piemēram, ziņo presei

Pionieris pētniecībā

Situācija ir satraucoša! 95 procentiem reto slimību nav īpašu ārstēšanas iespēju. Uzņēmumi, piemēram, AOP bāreņu farmācijas GmbH ("AOP Health"), vairāk nekā 25 gadus ir intensīvi strādājuši, lai novērstu šo plaisu. AOP Health izpilddirektors Martins Šteinharts uzsver steidzamību: "lai nodrošinātu zāļu piegādi, ir svarīgi reģionālās pētniecības programmas un spēcīga farmācijas nozare." Inovatīvas diagnostikas procedūras un personalizētā medicīna ir ne tikai tendence, bet arī būtiska retu slimību ārstēšanas progresam. Cerams, ka šie notikumi varētu izraisīt pacientus labākas medicīniskās atbildes un, iespējams, pat viņu slimību modifikāciju.

Pacientu aprūpes uzlabošanas atslēga redz arī zāles savlaicīgi pārcelšanā uz specializētiem ES centriem, kur eksperti pārņem ārstēšanu ar plašu pieredzi. Prof. Irēna Langa no Med-universitātes Vīnes skaidro: "Pacienti gūst ļoti labumu no kompetences šajos centros." Lai bažas par attiecīgajiem pacientiem, kas tiek uzklausīti, bažas, tādas organizācijas kā Pro retā Austrija paļaujas uz dialogu starp zinātniekiem un pacientu pārstāvjiem. Claas Röhl, ievērojams šīs grupas pārstāvis, uzsver: "Mūsu perspektīva ir unikāla, un tā būtu labāk jāņem vērā pētījumos." Pieaugošā uzmanība šīs pacientu grupas vajadzībām ir pozitīva zīme pārāk ilgi novārtā atstātajā medicīnas jomā, kurai tagad steidzami jāpievērš mūsu uzmanība, kā pašreizējā ziņojumā no ots Par gaidāmo dienu 28. februārī.