Appello urgente: le malattie rare in Austria hanno bisogno di ulteriori ricerche!

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Nel giorno internazionale delle malattie rare del 28 febbraio 2025, gli esperti chiedono ai politici di promuovere la ricerca e garantire l'accesso.

Appello urgente: le malattie rare in Austria hanno bisogno di ulteriori ricerche!

La giornata internazionale delle malattie rare è proprio dietro l'angolo e le campane di allarme suonano ad alta voce! Con fino a 500.000 persone colpite in Austria, tra cui 400.000 europei, la situazione è grave. Johannes Steinhart, presidente della Austrial Medical Association, avverte che l'aumento dei vincoli economici mette in pericolo le cure. "Le persone con malattie rare dipendono in particolare dalla ricerca medica, ma il principio economico non deve indicare il suono qui", ha affermato Steinhart in una richiesta di mobilitazione. Queste malattie, di cui esistono oltre 6.000, richiedono urgentemente terapie innovative che devono essere sviluppate sia a livello regionale che oltre i confini nazionali, come riporta la stampa

lavoro pionieristico nella ricerca

La situazione è allarmante! Non ci sono opzioni di trattamento specifiche per il 95 percento delle malattie rare. Aziende come AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") hanno lavorato intensamente da oltre 25 anni per colmare questa lacuna. Martin Steinhart, CEO di AOP Health, sottolinea l'urgenza: "Per garantire la fornitura di farmaci, programmi di ricerca regionale e una forte industria farmaceutica sono essenziali". Le procedure diagnostiche innovative e la medicina personalizzata non sono solo una tendenza, ma essenziali per il progresso nel trattamento delle malattie rare. Speriamo che questi sviluppi possano portare a pazienti migliori risposte mediche e forse anche una modifica delle loro malattie.

La chiave per migliorare la cura del paziente vede anche la medicina nel trasferimento tempestivo a centri specializzati dell'UE, in cui gli esperti assumono il trattamento con una vasta esperienza. Il Prof. Irene Lang dell'università Med-Università Vienna spiega: "I pazienti beneficiano enormemente dall'esperienza in questi centri". Affinché le preoccupazioni dei pazienti interessati vengano ascoltati, organizzazioni come Pro Rare Austria si basano su un dialogo tra scienziati e rappresentanti dei pazienti. Claas Röhl, un importante rappresentante di questo gruppo, sottolinea: "La nostra prospettiva è unica e dovrebbe essere meglio presa in considerazione nella ricerca". La crescente attenzione ai bisogni di questo gruppo di pazienti è un segno positivo in un'area di medicina troppo lunga troppo lunga, che ora ha urgentemente bisogno della nostra attenzione, come in un messaggio attuale da ots Per la prossima giornata del 28 febbraio.

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