Hitna privlačnost: Rijetke bolesti u Austriji trebaju više istraživanja!

Hitna privlačnost: Rijetke bolesti u Austriji trebaju više istraživanja!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Međunarodni dan rijetkih bolesti nalazi se odmah iza ugla, a zvona alarma zazvone glasno! S do 500.000 ljudi pogođenih u Austriji, uključujući 400.000 Europljana, situacija je ozbiljna. Johannes Steinhart, predsjednik Austrijskog medicinskog udruženja, upozorava da povećanje ekonomskih ograničenja ugrožava skrb. "Osobe s rijetkim bolestima posebno ovise o medicinskim istraživanjima, ali ekonomski princip ovdje ne smije ukazivati ​​na zvuk", rekao je Steinhart u pozivu na mobilizaciju. Ove bolesti, od kojih ima preko 6.000, hitno zahtijevaju inovativne terapije koje se moraju razviti i regionalno i izvan nacionalnih granica, poput izvještava o tisku

Pionirski rad u istraživanju

Situacija je alarmantna! Ne postoje posebne mogućnosti liječenja za 95 posto rijetkih bolesti. Tvrtke poput AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") intenzivno rade više od 25 godina kako bi zatvorili taj jaz. Martin Steinhart, izvršni direktor AOP Health -a, naglašava hitnost: "Kako bi se osigurala opskrba lijekovima, regionalni istraživački programi i jaka farmaceutska industrija su ključni." Inovativni dijagnostički postupci i personalizirana medicina nisu samo trend, već su bitni za napredak u liječenju rijetkih bolesti. Nadamo se da bi ovi događaji mogli dovesti do boljih medicinskih odgovora i možda čak i modifikacije njihovih bolesti.

Ključ za poboljšanje skrbi o pacijentima također vidi medicinu u pravodobnom premještanju u specijalizirane centre EU, gdje stručnjaci s opsežnim iskustvom preuzimaju liječenje. Profesor Irene Lang iz Med-University Beč-a objašnjava: "Pacijenti imaju veliku korist od stručnosti u tim centrima." Kako bi se brinuli o zabrinutosti da se saslušaju pacijenti, organizacije poput pro rijetke Austrije oslanjaju se na dijalog između znanstvenika i predstavnika pacijenata. Claas Röhl, istaknuti predstavnik ove skupine, naglašava: "Naša je perspektiva jedinstvena i trebala bi ga bolje uzeti u obzir u istraživanju." Sve veća pažnja na potrebe ove skupine bolesnika pozitivan je znak u predugo zanemarenom području medicine, koje sada hitno treba našu pažnju, kao u trenutnoj poruci iz OTS Za nadolazeći dan 28. veljače.