Kiireellinen vetoomus: Itävallan harvinaiset sairaudet tarvitsevat lisää tutkimusta!

Kiireellinen vetoomus: Itävallan harvinaiset sairaudet tarvitsevat lisää tutkimusta!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Harvinaisten sairauksien kansainvälinen päivä on aivan nurkan takana, ja hälytyskellot soivat ääneen! Tilanne on vakava jopa 500 000 ihmistä Itävallassa, mukaan lukien 400 000 eurooppalaista. Itävallan lääketieteellisen yhdistyksen presidentti Johannes Steinhart varoittaa, että kasvavat taloudelliset rajoitukset vaarantavat hoidon. "Harvinaisten sairauksien ihmiset ovat erityisen riippuvaisia ​​lääketieteellisestä tutkimuksesta, mutta taloudellinen periaate ei saa osoittaa täällä olevaa ääntä", Steinhart sanoi mobilisaatiopyyntöön. Nämä sairaudet, joista on yli 6000, vaativat kiireellisesti innovatiivisia hoitomuotoja, joita on kehitettävä sekä alueellisesti että kansallisten rajojen, kuten raportoi lehdistöä >

uraauurtava työ tutkimuksessa

Tilanne on huolestuttava! 95 prosentille harvinaisista sairauksista ei ole erityisiä hoitovaihtoehtoja. Yritykset, kuten AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health"), ovat toimineet intensiivisesti yli 25 vuotta tämän aukon poistamiseksi. AOP Healthin toimitusjohtaja Martin Steinhart korostaa kiireellisyyttä: "Lääkityksen, alueellisten tutkimusohjelmien ja vahvan lääketeollisuuden varmistamiseksi ovat välttämättömiä." Innovatiiviset diagnostiset toimenpiteet ja henkilökohtainen lääketiede eivät ole vain suuntaus, vaan välttämättömiä harvinaisten sairauksien hoidossa. Toivottavasti nämä kehitys voi johtaa potilaille parempia lääketieteellisiä vastauksia ja mahdollisesti jopa heidän sairauksiensa muuttamista.

Avain potilaan hoidon parantamiseen näkee lääketieteen myös oikea -aikaisessa siirrossa erikoistuneisiin EU -keskuksiin, joissa asiantuntijat ottavat hoidon laajalla kokemuksella. Professori Irene Lang Wienin Med-yliopistosta selittää: "Potilaat hyötyvät valtavasti näiden keskuksen asiantuntemuksesta." Jotta kyseisten potilaiden huolenaiheet olisivat kuulleet, harvinaisen Itävallan kaltaiset organisaatiot luottavat tutkijoiden ja potilaan edustajien väliseen vuoropuheluun. Tämän ryhmän näkyvä edustaja Claas Röhl korostaa: "Perspektiivi on ainutlaatuinen ja se tulisi paremmin ottaa huomioon tutkimuksessa." Kasvava huomio tämän potilasryhmän tarpeisiin on positiivinen merkki aivan liian kauan laiminlyötyllä lääketieteellisellä alueella, joka nyt tarvitsee kiireellisesti huomion, kuten nykyisessä viestissä osoitteesta ots Tulevalle päivälle 28. helmikuuta.