Apelación urgente: ¡las enfermedades raras en Austria necesitan más investigación!

Apelación urgente: ¡las enfermedades raras en Austria necesitan más investigación!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - El día internacional de enfermedades raras está a la vuelta de la esquina, ¡y las alarmas sonar en voz alta! Con hasta 500,000 personas afectadas en Austria, incluidos 400,000 europeos, la situación es grave. Johannes Steinhart, presidente de la Asociación Médica de Austria, advierte que el aumento de las limitaciones económicas pone en peligro la atención. "Las personas con enfermedades raras dependen particularmente de la investigación médica, pero el principio económico no debe indicar el sonido aquí", dijo Steinhart en un llamado a la movilización. Estas enfermedades, de las cuales hay más de 6,000, requieren urgentemente terapias innovadoras que deben desarrollarse tanto regionalmente como más allá de las fronteras nacionales, como informa la prensa

trabajo pionero en investigación

¡La situación es alarmante! No hay opciones de tratamiento específicas para el 95 por ciento de las enfermedades raras. Empresas como AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") han estado trabajando intensamente durante más de 25 años para cerrar esta brecha. Martin Steinhart, CEO de AOP Health, enfatiza la urgencia: "Para garantizar que el suministro de medicamentos, programas de investigación regionales y una fuerte industria farmacéutica sean esenciales". Los procedimientos de diagnóstico innovadores y la medicina personalizada no solo son una tendencia, sino esencial para el progreso en el tratamiento de enfermedades raras. Con suerte, estos desarrollos podrían llevar a los pacientes mejores respuestas médicas y posiblemente incluso a una modificación de sus enfermedades.

La clave para mejorar la atención al paciente también ve la medicina en la transferencia oportuna a centros especializados de la UE, donde los expertos se hacen cargo del tratamiento con una experiencia extensa. La profesora Irene Lang de la Viena Med-University explica: "Los pacientes se benefician enormemente de la experiencia en estos centros". Para que las preocupaciones de los pacientes interesados ​​sean escuchados, las organizaciones como Pro rara Austria confían en un diálogo entre científicos y representantes de pacientes. Claas Röhl, un destacado representante de este grupo, enfatiza: "Nuestra perspectiva es única y debería tener en cuenta mejor en la investigación". The increasing attention to the needs of this patient group is a positive sign in a much too long neglected area of ​​medicine, which now urgently needs our attention, as in a current message from OTS Para el próximo día del 28 de febrero.