Επείγουσα έκκληση: Οι σπάνιες ασθένειες στην Αυστρία χρειάζονται περισσότερη έρευνα!

Επείγουσα έκκληση: Οι σπάνιες ασθένειες στην Αυστρία χρειάζονται περισσότερη έρευνα!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Η διεθνής ημέρα των σπάνιων ασθενειών είναι πολύ κοντά, και οι κουδούνι συναγερμού χτυπούν δυνατά! Με έως και 500.000 άτομα που πλήττονται στην Αυστρία, συμπεριλαμβανομένων 400.000 Ευρωπαίων, η κατάσταση είναι σοβαρή. Ο Johannes Steinhart, πρόεδρος της αυστριακής ιατρικής ένωσης, προειδοποιεί ότι οι αυξανόμενοι οικονομικοί περιορισμοί θέτουν σε κίνδυνο τη φροντίδα. "Τα άτομα με σπάνιες ασθένειες εξαρτώνται ιδιαίτερα από την ιατρική έρευνα, αλλά η οικονομική αρχή δεν πρέπει να υποδεικνύει τον ήχο εδώ", δήλωσε ο Steinhart σε έκκληση για κινητοποίηση. Αυτές οι ασθένειες, από τις οποίες υπάρχουν πάνω από 6.000, απαιτούν επειγόντως καινοτόμες θεραπείες που πρέπει να αναπτυχθούν τόσο σε περιφερειακό όσο και πέρα ​​από τα εθνικά σύνορα, όπως το αναφέρει ο Τύπος

πρωτοποριακή εργασία στην έρευνα

Η κατάσταση είναι ανησυχητική! Δεν υπάρχουν ειδικές επιλογές θεραπείας για το 95 % των σπάνιων ασθενειών. Εταιρείες όπως η AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") εργάζονται εντατικά για πάνω από 25 χρόνια για να κλείσουν αυτό το κενό. Ο Martin Steinhart, Διευθύνων Σύμβουλος της AOP Health, υπογραμμίζει την επείγουσα ανάγκη: "Προκειμένου να εξασφαλιστεί η παροχή φαρμάκων, τα περιφερειακά ερευνητικά προγράμματα και η ισχυρή φαρμακευτική βιομηχανία είναι απαραίτητες". Οι καινοτόμες διαγνωστικές διαδικασίες και η εξατομικευμένη ιατρική δεν είναι μόνο μια τάση, αλλά απαραίτητη για την πρόοδο στη θεραπεία σπάνιων ασθενειών. Ας ελπίσουμε ότι αυτές οι εξελίξεις θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε ασθενείς καλύτερες ιατρικές απαντήσεις και ενδεχομένως ακόμη και σε τροποποίηση των ασθενειών τους.

Το κλειδί για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών βλέπει επίσης την ιατρική στην έγκαιρη μεταφορά σε εξειδικευμένα κέντρα της ΕΕ, όπου οι ειδικοί αναλαμβάνουν τη θεραπεία με εκτεταμένη εμπειρία. Ο καθηγητής Irene Lang από τη Med-University Βιέννη εξηγεί: "Οι ασθενείς ωφελούνται τεράστια από την εμπειρία σε αυτά τα κέντρα". Προκειμένου να ακουστούν οι ανησυχίες των ενδιαφερομένων ασθενών, οργανώσεις όπως η Pro Rare Austria βασίζονται σε διάλογο μεταξύ επιστημόνων και εκπροσώπων ασθενών. Ο Claas Röhl, ένας εξέχων εκπρόσωπος αυτής της ομάδας, υπογραμμίζει: "Η προοπτική μας είναι μοναδική και θα πρέπει να λαμβάνεται καλύτερα υπόψη στην έρευνα". Η αυξανόμενη προσοχή στις ανάγκες αυτής της ομάδας ασθενών είναι ένα θετικό σημάδι σε μια πολύ μεγάλη παραμελημένη περιοχή της ιατρικής, η οποία τώρα χρειάζεται επειγόντως την προσοχή μας, όπως σε ένα τρέχον μήνυμα από το ots για την επερχόμενη ημέρα στις 28 Φεβρουαρίου.