جاذبية عاجلة: الأمراض النادرة في النمسا تحتاج إلى مزيد من البحث!

جاذبية عاجلة: الأمراض النادرة في النمسا تحتاج إلى مزيد من البحث!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - اليوم الدولي للأمراض النادرة قاب قوسين أو أدنى ، وجراحة الإنذار تتدفق بصوت عالٍ! مع ما يصل إلى 500000 شخص متأثرين في النمسا ، بما في ذلك 400000 أوروبي ، فإن الوضع خطير. يحذر يوهانس شتاينهارت ، رئيس الجمعية الطبية النمساوية ، من زيادة القيود الاقتصادية للخطر. وقال شتاينهارت في دعوة للتعبئة: "يعتمد الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة بشكل خاص على البحوث الطبية ، ولكن يجب ألا يشير المبدأ الاقتصادي إلى الصوت هنا". هذه الأمراض ، التي يوجد أكثر من 6000 ، تتطلب بشكل عاجل علاجات مبتكرة يجب تطويرها على الصعيدين الإقليمي وما وراء الحدود الوطنية ، مثل تقارير

العمل الرائد في البحث

الموقف مثير للقلق! لا توجد خيارات علاجية محددة لـ 95 في المائة من الأمراض النادرة. تعمل شركات مثل AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") بشكل مكثف لأكثر من 25 عامًا لسد هذه الفجوة. يؤكد مارتن شتاينهارت ، الرئيس التنفيذي لشركة AOP Health ، على الإلحاح: "من أجل ضمان توفير الأدوية وبرامج البحث الإقليمية وصناعة الأدوية القوية". الإجراءات التشخيصية المبتكرة والطب الشخصي ليست مجرد اتجاه ، ولكنها ضرورية للتقدم في علاج الأمراض النادرة. نأمل أن تؤدي هذه التطورات إلى أن تؤدي المرضى إلى إجابات طبية أفضل وربما تعديل أمراضهم.

مفتاح تحسين رعاية المرضى يرى أيضًا الطب في النقل في الوقت المناسب إلى مراكز الاتحاد الأوروبي المتخصصة ، حيث يتولى الخبراء العلاج مع خبرة واسعة. تشرح البروفيسور إيرين لانج من Med-University Vienna: "يستفيد المرضى بشكل كبير من الخبرة في هذه المراكز." لكي يتم سماع مخاوف المرضى المعنيين ، تعتمد منظمات مثل Pro Rare Austria على حوار بين العلماء وممثلي المرضى. يؤكد كلاس روهل ، الممثل البارز لهذه المجموعة ، على: "وجهة نظرنا فريدة من نوعها ويجب أن تؤخذ في الاعتبار بشكل أفضل في البحث". إن الاهتمام المتزايد باحتياجات مجموعة المرضى هذه هو علامة إيجابية في منطقة طب طويلة جدًا ، والتي تحتاج الآن إلى اهتمامنا ، كما هو الحال في رسالة حالية من OTS لليوم المقبل في 28 فبراير.