ME/CFS Austrijoje: paveikti žmonės kovoja su nežinojimu ir nepakankamu pasiūlymu!

ME/CFS Austrijoje: paveikti žmonės kovoja su nežinojimu ir nepakankamu pasiūlymu!

Österreich, Österreich - nerimą keliantis tyrimas pagal 1 026 mialginio encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo (ME/CFS) ir jų artimuosius atskleidė rimtas nuoskaudas dėl medicininės priežiūros Austrijoje. Remiantis paciento balso atliktais rezultatais bendradarbiaujant su pacientų organizacija, labiausiai nukentėję žmonės kenčia nuo didelio kasdienio ir finansinio streso, taip pat netinkamo jų ligos pripažinimo. Tyrimas rodo, kad ME/CFS paveikė apie 80 000 Austrijos žmonių ir apskaičiavo, kad atvejų skaičius padvigubėjo dėl Covido pandemijos. Daugiau nei 55 procentai respondentų teigė, kad liga sukėlė COVID 19 infekciją.

Apklausa ne tik dokumentuoja ligos sunkumą, bet ir nepatenkinamą medicininę priežiūrą. Vidutiniškai pacientai laukia susitikimo su specialistais 14 savaičių, beveik pusė sunkiai paveiktų žmonių negaus jokios medicininės pagalbos. Tai, kad maždaug 59 procentai paveiktų asmenų teigia, kad gydytojai nežiūri į jų ligą, kelia nerimą. Kaip rodo tyrimo iš visos Europos rezultatai, panašios problemos gali būti stebimos daugelyje kitų šalių, remiantis Europos me-aljanso tyrimas.

globalios perspektyvos ir skubus veiksmų poreikis

Ataskaitoje pabrėžiama, kad dauguma nukentėjusiųjų kenčia nuo poelgiamojo negalavimo (PEM), pagrindinio ME/CFS simptomo, ir daugelis pranešė, kad jų būklė pablogėjo po reabilitacijos. Šios išvados patvirtina skubų raginimą pagerinti medicininę priežiūrą ir atpažinti mane/CFS kaip rimtą lėtinę ligą. Tarptautinė apklausa taip pat rodo didelius laikotarpio skirtumus iki diagnozės, kuri kitose šalyse svyruoja gerai dirbančiose šalyse iki daugiau nei dešimtmetį. Kreipimasis į vyriausybes siekia investuoti daugiau išteklių į šios sunkios ligos tyrimus ir gydymą, kad nukentėtiems žmonėms būtų suteikta parama jiems skubiai reikalingai.