Εγώ/CFS στην Αυστρία: Οι προσβεβλημένοι άνθρωποι αγωνίζονται ενάντια στην άγνοια και την υποεπιτροπή!

Εγώ/CFS στην Αυστρία: Οι προσβεβλημένοι άνθρωποι αγωνίζονται ενάντια στην άγνοια και την υποεπιτροπή!

Österreich, Österreich - Μια ανησυχητική έρευνα κάτω από 1.026 της μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας/χρόνιου συνδρόμου κόπωσης (ME/CFS) και οι συγγενείς τους έχουν αποκαλύψει σοβαρά παράπονα στην ιατρική περίθαλψη στην Αυστρία. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα που εκτελούνται από τη φωνή των ασθενών σε συνεργασία με την οργάνωση των ασθενών, οι περισσότεροι πληγέντες υποφέρουν από σημαντικό καθημερινό και οικονομικό άγχος καθώς και ανεπαρκή αναγνώριση της ασθένειάς τους. Η μελέτη δείχνει ότι περίπου 80.000 άνθρωποι στην Αυστρία επηρεάζονται από το ME/CFS και εκτιμά ότι ο αριθμός των περιπτώσεων έχει διπλασιαστεί λόγω της πανδημίας του Covid. Πάνω από το 55 % των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι η ασθένεια είχε ενεργοποιηθεί από μόλυνση Covid 19.

Η έρευνα όχι μόνο τεκμηριώνει τη σοβαρότητα της νόσου, αλλά και την μη ικανοποιητική ιατρική περίθαλψη. Κατά μέσο όρο, οι ασθενείς περιμένουν ραντεβού με ειδικούς για 14 εβδομάδες, με σχεδόν το ήμισυ των σοβαρά προσβεβλημένων ανθρώπων να μην λαμβάνουν ιατρική υποστήριξη. Το γεγονός ότι περίπου το 59 τοις εκατό των προσβεβλημένων δηλώνει ότι η ασθένειά τους δεν λαμβάνεται σοβαρά υπόψη από τους γιατρούς είναι ανησυχητική. Όπως δείχνουν τα αποτελέσματα της μελέτης από όλη την Ευρώπη, παρόμοια προβλήματα μπορούν να παρατηρηθούν σε πολλές άλλες χώρες, σύμφωνα με την έρευνα του ευρωπαϊκού ME-Al-Al-alliance μέχρι το 74 τοις εκατό των ερωτηθέντων που έλαβαν σκληρά ή χωρίς ιατρική περίθαλψη.

Παγκόσμιες προοπτικές και επείγουσα ανάγκη για δράση

Η έκθεση υπογραμμίζει ότι οι περισσότεροι από αυτούς που επηρεάστηκαν υποφέρουν από μετα-εκτοξευτική κακουχία (PEM), ένα βασικό σύμπτωμα του ME/CFS, και πολλοί ανέφεραν ότι η κατάστασή τους έχει επιδεινωθεί μετά την αποκατάσταση. Αυτά τα ευρήματα υποστηρίζουν την επείγουσα κλήση για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης και για να αναγνωρίσουν με/CFS ως σοβαρή χρόνια ασθένεια. Η διεθνής έρευνα δείχνει επίσης μεγάλες διαφορές στην περίοδο μέχρι τη διάγνωση, η οποία κυμαίνεται σε χώρες με καλά καθυστερούμενες χώρες μέχρι πάνω από μια δεκαετία σε άλλες χώρες. Η προσφυγή στις κυβερνήσεις στοχεύει στην επένδυση περισσότερων πόρων στην έρευνα και τη θεραπεία αυτής της σοβαρής ασθένειας, προκειμένου να παράσχει στους πληγέντες την υποστήριξη που χρειάζονται επειγόντως.