欧盟策略：更好地照顾罕见疾病的人！

欧盟策略：更好地照顾罕见疾病的人！

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 2月28日，欧盟超过3000万人面临的挑战将再次面临罕见疾病。为了改善这些疾病的诊断和治疗，欧盟项目贾丁（Jardin）发起了，该项目由维也纳医科大学在很大程度上协调。杂志制药秘书长亚历山大·赫尔佐格（Alexander Herzog）强调需要更好地建立知识和专业知识。他解释说：“网络是进一步改善罕见疾病人的护理的重要步骤。”

Jardin追求整合欧洲参考网络（ERN）的目标 - 欧盟卫生政策的基本要素，以改善照顾者将其整合到国家卫生系统中。这些ERN的成立是为了促进跨国家边界的专业知识的交流，尤其是因为罕见疾病的诊断和疗法通常仅在几个专业中心可用。 This is particularly important because only about five percent of the rare diseases have an approved specific therapy, such as reports.

项目的目标和挑战

到2027年，该项目将以1,875万欧元的预算开发各种建议，以帮助优化治疗路径和转移系统。此外，特别注意将ERNS用于非诊断性疾病。在奥地利的积极参与中，赫尔佐格（Herzog）看到了项目的各种工作包中的关键机会：“只有这样，只有这样，共同制定的策略和措施才能更好地适应我们卫生系统的特殊结构。”

此外，这些建议的实施旨在使选择适当的专家：内部和招募研究参与者的临床检查参与者更容易，这对于罕见疾病的患者而言至关重要。奥地利的制药业有信心，该倡议将大大提高研究和特定地区的治疗，尤其是鉴于欧洲药品局的报告可以看出，欧盟有20％的临床检查已经包括有罕见疾病的患者。