Strategija EU: Boljša skrb za ljudi z redkimi boleznimi!

Strategija EU: Boljša skrb za ljudi z redkimi boleznimi!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. februarja se bodo spet soočili z izzivi, ki so se soočili z več kot 30 milijoni ljudi v EU, ki trpijo zaradi redkih bolezni. Za izboljšanje diagnoze in zdravljenja teh bolezni se sproži projekt EU Jardin, ki ga v veliki meri usklajuje Medicinska univerza na Dunaju. Mag. Aleksander Herzog, generalni sekretar PharmIG, poudarja potrebo po boljšem povezovanju znanja in strokovnega znanja. "Mreženje je bistven korak za nadaljnje izboljšanje oskrbe ljudi z redko boleznijo," pojasnjuje.

Jardin si prizadeva za vključitev evropskih referenčnih omrežij (ERN)-temeljnega elementa zdravstvene politike EU za izboljšanje oskrbe v večjo vključevanje v nacionalne zdravstvene sisteme. Ti ERN so bili ustanovljeni za spodbujanje izmenjave strokovnega znanja po nacionalnih mejah, še posebej, ker so diagnoze in terapije redkih bolezni pogosto na voljo le v nekaj specializiranih centrih. To je še posebej pomembno, ker ima le približno pet odstotkov redkih bolezni odobreno specifično terapijo, kot je

Poleg tega je izvajanje teh predlogov namenjeno izbiri primernega strokovnjaka: znotraj in zaposlovanja udeležencev študije za klinične preglede, kar je lahko ključnega pomena za bolnike z redkimi boleznimi. Farmacevtska industrija v Avstriji je prepričana, da bo pobuda znatno napredovala v raziskavah in specifičnem zdravljenju, zlasti glede na izziv, da 20 odstotkov kliničnih pregledov v EU že vključuje bolnike z redkimi boleznimi, kot je razvidno iz poročila Evropske agencije za zdravila.