Suche
Mein Konto
Strategija EU: Boljša oskrba ljudi z redkimi boleznimi!
Dan redkih bolezni 28. februarja 2025 se osredotoča na izboljšanje oskrbe bolnikov v EU prek omrežij.
Strategija EU: Boljša oskrba ljudi z redkimi boleznimi!
28. februarja bomo ponovno opozorili na izzive, s katerimi se sooča več kot 30 milijonov ljudi v EU z redkimi boleznimi. Da bi izboljšali diagnostiko in zdravljenje teh bolezni, se je začel projekt EU JARDIN, ki ga v veliki meri koordinira Medicinska univerza na Dunaju. mag. Alexander Herzog, generalni sekretar PHARMIG, poudarja nujnost boljšega povezovanja znanja in specialističnega znanja. "Mreženje je bistven korak za nadaljnje izboljšanje oskrbe ljudi z redko boleznijo," pojasnjuje.
JARDIN si prizadeva za nadaljnjo integracijo evropskih referenčnih mrež (ERN) – temeljnega elementa zdravstvene politike EU za izboljšanje oskrbe – v nacionalne zdravstvene sisteme. Te ERN so bile ustanovljene za spodbujanje izmenjave strokovnega znanja prek državnih meja, zlasti ker so diagnoze in zdravljenja redkih bolezni pogosto na voljo le v nekaj specializiranih centrih. To je še posebej pomembno, ker ima le okoli pet odstotkov redkih bolezni odobreno specifično terapijo, kot je npr zveznega ministrstva za zdravje poročali.
Cilji in izzivi projekta
S proračunom 18,75 milijona evrov do leta 2027 bo projekt razvil različna priporočila za pomoč pri optimizaciji poti zdravljenja in napotitvenih sistemov. Poleg tega je posebna pozornost namenjena uporabi ERN za nediagnosticirane bolezni. Herzog vidi ključne priložnosti v aktivnem sodelovanju Avstrije v različnih delovnih paketih projekta: "Le tako se lahko skupaj razvite strategije in ukrepi bolje prilagodijo posebnim strukturam našega zdravstvenega sistema."
Poleg tega naj bi implementacija teh predlogov olajšala izbor ustreznih strokovnjakov in rekrutiranje udeležencev študije za klinična preskušanja, kar je lahko ključnega pomena za bolnike z redkimi boleznimi. Farmacevtska industrija v Avstriji je prepričana, da bo pobuda znatno pospešila raziskave in območno specifično zdravljenje, zlasti glede na izziv, da 20 odstotkov kliničnih preskušanj v EU že vključuje bolnike z redkimi boleznimi, glede na poročilo Evropske agencije za zdravila.