Stratégia EÚ: Lepšia starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami!

Stratégia EÚ: Lepšia starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. februára budú čeliť výzvam, ktoré konfrontovali viac ako 30 miliónov ľudí v EÚ, ktorí trpia zriedkavými chorobami. Aby sa zlepšila diagnostika a liečba týchto chorôb, začína sa projekt EÚ Jardin, ktorý do značnej miery koordinuje lekárska univerzita vo Viedni. Mag. Alexander Herzog, generálny tajomník Pharmige, zdôrazňuje potrebu lepšej siete vedomostí a odborných znalostí. „Sieť je nevyhnutným krokom na ďalšie zlepšenie starostlivosti o ľudí so zriedkavou chorobou,“ vysvetľuje.

Jardin sleduje cieľ integrácie európskych referenčných sietí (ERN)-Základný prvok zdravotnej politiky EÚ na zlepšenie starostlivosti o integráciu do národných zdravotníckych systémov. Tieto ERN boli založené na podporu výmeny špecializovaných poznatkov za národné hranice, najmä preto, že diagnózy a terapie zriedkavých chorôb sú často dostupné iba v niekoľkých špecializovaných centrách. Je to obzvlášť dôležité, pretože iba asi päť percent zriedkavých chorôb má schválenú špecifickú terapiu, ako napríklad .

Ciele a výzvy projektu

S rozpočtom 18,75 milióna EUR do roku 2027 bude projekt vyvinúť rôzne odporúčania, ktoré pomôžu optimalizovať cesty liečby a prenosové systémy. Osobitná pozornosť sa navyše venuje používaniu ERN na neagnované choroby. Pri aktívnej účasti Rakúska Herzog vidí kľúčové príležitosti v rôznych pracovných balíkoch projektu: „Iba týmto spôsobom sa môžu spoločne vyvinuté stratégie a opatrenia lepšie prispôsobiť špeciálnym štruktúram nášho zdravotného systému.“

Okrem toho je implementácia týchto návrhov určená na uľahčenie výberu vhodných odborníkov: vo vnútri a nábor účastníkov štúdie na klinické vyšetrenia, ktoré môžu mať zásadný význam pre pacientov so zriedkavými chorobami. Farmaceutický priemysel v Rakúsku je presvedčený, že iniciatíva výrazne pokročí v oblasti výskumu a špecifickej liečby, najmä vzhľadom na výzvu, že 20 percent klinických vyšetrení v EÚ už obsahuje pacientov so zriedkavými chorobami, ako je možné vidieť zo správy Európskej agentúry pre lieky.