Strategia UE: îngrijire mai bună pentru persoanele cu boli rare!

Strategia UE: îngrijire mai bună pentru persoanele cu boli rare!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Pe 28 februarie, provocările care s -au confruntat cu peste 30 de milioane de oameni din UE care suferă de boli rare se vor confrunta din nou. Pentru a îmbunătăți diagnosticul și tratamentul acestor boli, este lansat proiectul UE Jardin, care este în mare parte coordonat de Universitatea Medicală din Viena. Mag. Alexander Herzog, secretar general al Pharmigului, subliniază necesitatea unei mai bune rețele de cunoștințe și expertiză. „Rețeaua este un pas esențial pentru a îmbunătăți în continuare îngrijirea persoanelor cu o boală rară”, explică el.

Jardin urmărește obiectivul integrării rețelelor de referință europene (ERN)-un element fundamental al politicii de sănătate a UE pentru a îmbunătăți îngrijirea în ceea ce privește integrarea în sistemele naționale de sănătate. Aceste ERN -uri au fost fondate pentru a promova schimbul de cunoștințe de specialitate la granițele naționale, mai ales că diagnosticul și terapiile bolilor rare sunt adesea disponibile doar în câteva centre specializate. Acest lucru este deosebit de important, deoarece doar aproximativ cinci la sută din bolile rare au o terapie specifică aprobată, cum ar fi .

Obiectivele și provocările proiectului

Cu un buget de 18,75 milioane de euro până în 2027, proiectul va dezvolta diverse recomandări pentru a ajuta la optimizarea căilor de tratament și a sistemelor de transfer. În plus, se acordă o atenție specială utilizării ERN -urilor pentru boli non -diagnosticate. În participarea activă a Austriei, Herzog vede oportunități cheie în diferitele pachete de lucru ale proiectului: „Numai în acest fel, strategiile și măsurile dezvoltate în comun pot fi mai bine adaptate la structurile speciale ale sistemului nostru de sănătate”.

În plus, punerea în aplicare a acestor propuneri este destinată să faciliteze selecția experților adecvați: în interior și recrutarea participanților la studiu pentru examenele clinice, ceea ce poate avea o importanță crucială pentru pacienții cu boli rare. Industria farmaceutică din Austria este sigură că inițiativa va avansa semnificativ cercetarea și tratamentul specific în zonă, în special, având în vedere provocarea că 20 % din examenele clinice din UE includ deja pacienții cu boli rare, așa cum se poate observa din raportul Agenției Europene de Medicamente.