Estratégia da UE: melhor cuidar de pessoas com doenças raras!
Estratégia da UE: melhor cuidar de pessoas com doenças raras!
Em 28 de fevereiro, os desafios que enfrentaram mais de 30 milhões de pessoas na UE que sofrem de doenças raras serão enfrentadas novamente. Para melhorar o diagnóstico e o tratamento dessas doenças, o projeto da UE Jardin é lançado, que é amplamente coordenado pela Universidade Médica de Viena. Mag. Alexander Herzog, secretário geral da Pharmig, enfatiza a necessidade de uma melhor rede de conhecimentos e conhecimentos. "A rede é um passo essencial para melhorar ainda mais o cuidado de pessoas com uma doença rara", explica ele.Jardin busca o objetivo de integrar redes de referência européia (ERN)-um elemento fundamental da política de saúde da UE para melhorar o atendimento-mais à integração nos sistemas nacionais de saúde. Esses ERNs foram fundados para promover a troca de conhecimentos especializados entre as fronteiras nacionais, especialmente porque os diagnósticos e terapias de doenças raras geralmente estão disponíveis apenas em alguns centros especializados. Isso é particularmente importante porque apenas cerca de cinco por cento das doenças raras têm uma terapia específica aprovada, como como referencienznetzetzkitik/europiemelkenznetzketzkitkitik/europiEnischenznetzketzkitkitik/europiEnischenznetzketzkitkitik/europieimenzetztzetzketzkitkitik/europieimenzetztzetzetz.
Objetivos e desafios do projeto
Com um orçamento de 18,75 milhões de euros até 2027, o projeto desenvolverá várias recomendações para ajudar a otimizar os caminhos de tratamento e transferir sistemas. Além disso, é dada atenção especial ao uso dos ERNs para doenças não diagnosticadas. Na participação ativa da Áustria, Herzog vê as principais oportunidades nos vários pacotes de trabalho do projeto: "Somente dessa maneira as estratégias e medidas desenvolvidas em conjunto podem ser melhor adaptadas às estruturas especiais de nosso sistema de saúde".
Além disso, a implementação dessas propostas visa facilitar a seleção de especialista adequado: dentro e o recrutamento de participantes do estudo para exames clínicos mais fácil, o que pode ser de importância crucial para pacientes com doenças raras. A indústria farmacêutica na Áustria está confiante de que a iniciativa promoverá significativamente o tratamento específico de pesquisa e área, em vista do desafio de que 20 % dos exames clínicos na UE já incluem pacientes com doenças raras, como pode ser visto no relatório da Agência Europeia de Medicamentos.| Details | |
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| Ort | Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich |
| Quellen | |
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