EU-strategi: Bedre omsorg for mennesker med sjeldne sykdommer!

EU-strategi: Bedre omsorg for mennesker med sjeldne sykdommer!

28. februar vil vi igjen rette oppmerksomheten mot utfordringene til over 30 millioner mennesker i EU som lider av sjeldne sykdommer. For å forbedre diagnosen og behandlingen av disse sykdommene ble EU-prosjektet JARDIN lansert, som i stor grad er koordinert av det medisinske universitetet i Wien. Mag. Alexander Herzog, generalsekretær i PHARMIG, understreker behovet for bedre nettverk av kunnskap og spesialistkunnskap. "Nettverk er et viktig skritt for å ytterligere forbedre omsorgen for mennesker med en sjelden sykdom," forklarer han.

JARDIN har som mål å videre integrere de europeiske referansenettverkene (ERN) - et grunnleggende element i EUs helsepolitikk for å forbedre omsorgen - i nasjonale helsesystemer. Disse ERN-ene ble grunnlagt for å fremme utveksling av ekspertise på tvers av landegrenser, spesielt siden diagnoser og behandlinger for sjeldne sykdommer ofte bare er tilgjengelig i noen få spesialiserte sentre. Dette er spesielt viktig fordi kun rundt fem prosent av sjeldne sykdommer har en godkjent spesifikk terapi, som f.eks det føderale helsedepartementet rapportert.

Mål og utfordringer for prosjektet

Med et budsjett på 18,75 millioner euro frem til 2027 vil prosjektet utvikle ulike anbefalinger for å bidra til å optimalisere behandlingsveier og henvisningssystemer. I tillegg rettes spesiell oppmerksomhet mot bruk av ERN ved udiagnostiserte sykdommer. Herzog ser sentrale muligheter i Østerrikes aktive deltakelse i prosjektets ulike arbeidspakker: «Dette er den eneste måten de fellesutviklede strategiene og tiltakene bedre kan tilpasses de spesielle strukturene i helsesystemet vårt».

I tillegg bør implementeringen av disse forslagene lette valg av egnede eksperter og rekruttering av studiedeltakere til kliniske studier, noe som kan være avgjørende for pasienter med sjeldne sykdommer. Den farmasøytiske industrien i Østerrike er sikre på at initiativet vil betydelig fremme forskning og områdespesifikk behandling, spesielt gitt utfordringen at 20 prosent av kliniske studier i EU allerede inkluderer pasienter med sjeldne sykdommer, ifølge rapporten fra European Medicines Agency.