EUs strategi: Bedre omsorg for mennesker med sjeldne sykdommer!

EUs strategi: Bedre omsorg for mennesker med sjeldne sykdommer!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. februar vil utfordringene som har konfrontert over 30 millioner mennesker i EU som lider av sjeldne sykdommer bli møtt igjen. For å forbedre diagnosen og behandlingen av disse sykdommene, blir EU -prosjektet Jardin lansert, som i stor grad er koordinert av Medical University of Wien. Mag. Alexander Herzog, generalsekretær for Pharmig, understreker behovet for bedre nettverk av kunnskap og kompetanse. "Nettverk er et essensielt skritt for å forbedre omsorgen for mennesker med en sjelden sykdom ytterligere," forklarer han.

Jardin forfølger målet om å integrere europeiske referansenettverk (ERN) -A grunnleggende element i EUs helsepolitikk for å forbedre omsorg-mer i å integrere seg i nasjonale helsesystemer. Disse ERN -ene ble grunnlagt for å fremme utveksling av spesialkunnskap over nasjonale grenser, spesielt siden diagnosene og terapiene av sjeldne sykdommer ofte bare er tilgjengelige i noen få spesialiserte sentre. Dette er spesielt viktig fordi bare omtrent fem prosent av de sjeldne sykdommene har en godkjent spesifikk terapi, for eksempel

I tillegg er implementeringen av disse forslagene ment å gjøre valg av passende ekspert: inne og rekruttering av deltakere for kliniske undersøkelser enklere, noe som kan være av avgjørende betydning for pasienter med sjeldne sykdommer. Farmasøytisk industri i Østerrike er sikker på at initiativet vil fremme forskning og område -spesifikk behandling betydelig, spesielt med tanke på utfordringen at 20 prosent av de kliniske undersøkelsene i EU allerede inkluderer pasienter med sjeldne sykdommer, som det kan sees fra rapporten fra European Medicines Agency.