ES strategija: geresnė prižiūrimas žmonių, sergančių retomis ligomis!

ES strategija: geresnė prižiūrimas žmonių, sergančių retomis ligomis!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Vasario 28 d. ES, kenčiantys nuo retų ligų, susidūrė su daugiau nei 30 milijonų žmonių, susidūrę su daugiau nei 30 milijonų žmonių. Siekiant pagerinti šių ligų diagnozę ir gydymą, pradėtas ES projektas Jardinas, kurį daugiausia koordinuoja Vienos medicinos universitetas. Mag. Aleksandras Herzogas, „Pharmig“ generalinis sekretorius, pabrėžia, kad reikia geresnio žinių ir kompetencijos tinklų kūrimo. „Tinklų kūrimas yra svarbus žingsnis siekiant dar labiau pagerinti žmonių, sergančių reta liga, priežiūrą“, - aiškina jis.

Jardin siekia tikslo-integruoti Europos informacinius tinklus (ERN)-esminį ES sveikatos politikos elementą, siekiant pagerinti priežiūros, ko gero, integraciją į nacionalines sveikatos sistemas. Šie ERN buvo įkurti siekiant skatinti keitimasis specialiosiomis žiniomis per nacionalines sienas, juo labiau, kad diagnozės ir retų ligų diagnozės ir gydymo būdai dažnai prieinami tik keliuose specializuotuose centruose. Tai ypač svarbu, nes tik apie penkis procentus retų ligų turi patvirtintą specifinę terapiją, tokią kaip .

Projekto tikslai ir iššūkiai

Iki 2027 m. Turėdamas 18,75 mln. Eurų biudžetą, projektas parengs įvairias rekomendacijas, padedančias optimizuoti gydymo kelius ir perdavimo sistemas. Be to, ypatingas dėmesys skiriamas ERN naudojimui ne diagnozuotoms ligoms. Aktyviai dalyvaudamas Austrijoje, Herzogas mato pagrindines galimybes įvairiuose projekto darbo paketuose: „Tik tokiu būdu bendrai sukurtos strategijos ir priemonės gali būti geriau pritaikytos prie mūsų sveikatos sistemos specialiųjų struktūrų“.

Be to, šių pasiūlymų įgyvendinimas yra skirtas padaryti tinkamo eksperto pasirinkimą: viduje ir studijų dalyvių įdarbinimas klinikiniams egzaminams lengviau, o tai gali būti nepaprastai svarbi pacientams, sergantiems retomis ligomis. Austrijos farmacijos pramonė įsitikinusi, kad ši iniciatyva žymiai padidins tyrimų ir specifinį gydymą srityje, ypač atsižvelgiant į iššūkį, kad 20 procentų ES klinikinių egzaminų jau yra pacientai, sergantys retomis ligomis, kaip galima pastebėti iš Europos vaistų agentūros pranešimo.