Stratégie de l'UE: mieux soins pour les personnes atteintes de maladies rares!

Stratégie de l'UE: mieux soins pour les personnes atteintes de maladies rares!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Le 28 février, les défis qui ont été confrontés à plus de 30 millions de personnes dans l'UE qui souffrent de maladies rares seront à nouveau confrontées. Afin d'améliorer le diagnostic et le traitement de ces maladies, le projet de l'UE Jardin est lancé, qui est largement coordonné par l'Université médicale de Vienne. Magazine Alexander Herzog, secrétaire général du Pharmig, souligne la nécessité d'un meilleur réseautage des connaissances et de l'expertise. "Le réseautage est une étape essentielle pour améliorer encore les soins des personnes atteintes d'une maladie rare", explique-t-il.

Jardin poursuit l'objectif d'intégrer les réseaux de référence européens (ERN) - un élément fondamental de la politique de santé de l'UE pour améliorer les soins dans l'intégration dans les systèmes de santé nationaux. Ces ERN ont été fondés pour promouvoir l'échange de connaissances spécialisées à travers les frontières nationales, d'autant plus que les diagnostics et les thérapies de maladies rares ne sont souvent disponibles que dans quelques centres spécialisés. Ceci est particulièrement important car seulement environ cinq pour cent des maladies rares ont une thérapie spécifique approuvée, telle que .

Objectifs et défis du projet

Avec un budget de 18,75 millions d'euros d'ici 2027, le projet développera diverses recommandations pour aider à optimiser les chemins de traitement et les systèmes de transfert. De plus, une attention particulière est accordée à l'utilisation des ERN pour les maladies non diagnostiquées. Dans la participation active de l'Autriche, Herzog voit des opportunités clés dans les différents forfaits de travail du projet: "Ce n'est que de cette manière que les stratégies et mesures développées conjointement peuvent être mieux adaptées aux structures spéciales de notre système de santé."

De plus, la mise en œuvre de ces propositions est destinée à faciliter la sélection d'un expert approprié: à l'intérieur et au recrutement de participants à l'étude pour les examens cliniques, ce qui peut être d'une importance cruciale pour les patients atteints de maladies rares. L'industrie pharmaceutique en Autriche est convaincue que l'initiative fera progresser considérablement la recherche et le traitement spécifique à la région, en particulier compte tenu du défi que 20% des examens cliniques de l'UE comprennent déjà des patients atteints de maladies rares, comme on peut le voir dans le rapport de l'Agence européenne des médicaments.