Estrategia de la UE: ¡Mejor atención para las personas con enfermedades raras!

Estrategia de la UE: ¡Mejor atención para las personas con enfermedades raras!

El 28 de febrero volveremos a llamar la atención sobre los desafíos a los que se enfrentan más de 30 millones de personas en la UE que padecen enfermedades raras. Para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades, se lanzó el proyecto europeo JARDIN, coordinado en gran medida por la Universidad de Medicina de Viena. revista Alexander Herzog, secretario general de PHARMIG, destaca la necesidad de una mejor interconexión de conocimientos y conocimientos especializados. "La creación de redes es un paso esencial para mejorar aún más la atención de las personas con una enfermedad rara", explica.

JARDIN tiene como objetivo integrar aún más las Redes Europeas de Referencia (ERN), un elemento fundamental de la política sanitaria de la UE para mejorar la atención, en los sistemas sanitarios nacionales. Estas RER se fundaron para promover el intercambio de conocimientos a través de las fronteras nacionales, especialmente porque los diagnósticos y tratamientos de enfermedades raras a menudo sólo están disponibles en unos pocos centros especializados. Esto es particularmente importante porque sólo alrededor del cinco por ciento de las enfermedades raras tienen una terapia específica aprobada, como el Ministerio Federal de Salud informó.

Objetivos y desafíos del proyecto.

Con un presupuesto de 18,75 millones de euros hasta 2027, el proyecto desarrollará diversas recomendaciones para ayudar a optimizar las vías de tratamiento y los sistemas de derivación. Además, se presta especial atención al uso de las RER para enfermedades no diagnosticadas. Herzog ve oportunidades clave en la participación activa de Austria en los distintos paquetes de trabajo del proyecto: "Sólo así se podrán adaptar mejor las estrategias y medidas desarrolladas conjuntamente a las estructuras especiales de nuestro sistema sanitario".

Además, la implementación de estas sugerencias debería facilitar la selección de expertos adecuados y el reclutamiento de participantes en estudios para ensayos clínicos, lo que puede ser crucial para pacientes con enfermedades raras. La industria farmacéutica austriaca confía en que la iniciativa impulsará significativamente la investigación y el tratamiento en áreas específicas, especialmente teniendo en cuenta el desafío de que el 20 por ciento de los ensayos clínicos en la UE ya incluyen pacientes con enfermedades raras, según el informe de la Agencia Europea de Medicamentos.