Estrategia de la UE: ¡Mejor cuidado para las personas con enfermedades raras!
Estrategia de la UE: ¡Mejor cuidado para las personas con enfermedades raras!
Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - El 28 de febrero, los desafíos que han enfrentado a más de 30 millones de personas en la UE que sufren enfermedades raras se enfrentarán nuevamente. Para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades, se lanza el proyecto de la UE Jardin, que está coordinado en gran medida por la Universidad de Medicina de Viena. revista Alexander Herzog, Secretario General del Pharmig, enfatiza la necesidad de una mejor red de conocimiento y experiencia. "La creación de redes es un paso esencial para mejorar aún más el cuidado de las personas con una enfermedad rara", explica.
Jardin persigue el objetivo de integrar las redes de referencia europeas (ERN): un elemento fundamental de la política de salud de la UE para mejorar la atención más para integrarse en los sistemas nacionales de salud. Estos ERN se fundaron para promover el intercambio de conocimiento especializado a través de las fronteras nacionales, especialmente porque los diagnósticos y terapias de enfermedades raras a menudo solo están disponibles en algunos centros especializados. Esto es particularmente importante porque solo alrededor del cinco por ciento de las enfermedades raras tienen una terapia específica aprobada, como
Con un presupuesto de 18.75 millones de euros para 2027, el proyecto desarrollará varias recomendaciones para ayudar a optimizar las rutas de tratamiento y los sistemas de transferencia. Además, se presta especial atención al uso de los ERN para enfermedades no diagnosticadas. En la participación activa de Austria, Herzog ve oportunidades clave en los diversos paquetes de trabajo del proyecto: "Solo de esta manera las estrategias y medidas desarrolladas conjuntamente se pueden adaptar mejor a las estructuras especiales de nuestro sistema de salud". Además, la implementación de estas propuestas está destinada a facilitar la selección de expertos adecuados: el interior y el reclutamiento de participantes del estudio para exámenes clínicos, lo que puede ser de manera crucial para pacientes con enfermedades raras. La industria farmacéutica en Austria confía en que la iniciativa avanzará significativamente en la investigación y el tratamiento específico del área, en particular en vista del desafío de que el 20 por ciento de los exámenes clínicos en la UE ya incluye pacientes con enfermedades raras, como se puede ver en el informe de la Agencia Europea de Medicamentos. Objetivos y desafíos del proyecto
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| Ort | Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich |
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