Στρατηγική της ΕΕ: ​​Καλύτερη φροντίδα για άτομα με σπάνιες ασθένειες!

Στρατηγική της ΕΕ: ​​Καλύτερη φροντίδα για άτομα με σπάνιες ασθένειες!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Στις 28 Φεβρουαρίου, οι προκλήσεις που αντιμετώπισαν πάνω από 30 εκατομμύρια ανθρώπους στην ΕΕ που υποφέρουν από σπάνιες ασθένειες θα αντιμετωπιστούν ξανά. Προκειμένου να βελτιωθεί η διάγνωση και η θεραπεία αυτών των ασθενειών, ξεκινά το έργο της ΕΕ Jardin, το οποίο συντονίζεται σε μεγάλο βαθμό από το Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης. Mag. Ο Αλέξανδρος Herzog, Γενικός Γραμματέας του Φαρμακευτικού, υπογραμμίζει την ανάγκη για καλύτερη δικτύωση γνώσεων και εμπειρογνωμοσύνης. "Η δικτύωση είναι ένα ουσιαστικό βήμα για την περαιτέρω βελτίωση της φροντίδας των ατόμων με σπάνια ασθένεια", εξηγεί.

Ο Jardin επιδιώκει τον στόχο της ενσωμάτωσης των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (ERN)-ενός θεμελιώδους στοιχείου της πολιτικής υγείας της ΕΕ για τη βελτίωση της φροντίδας-more στην ενσωμάτωση στα εθνικά συστήματα υγείας. Αυτά τα ERNs ιδρύθηκαν για να προωθήσουν την ανταλλαγή εξειδικευμένων γνώσεων σε εθνικά σύνορα, ειδικά αφού οι διαγνώσεις και οι θεραπείες σπάνιων ασθενειών συχνά διατίθενται μόνο σε μερικά εξειδικευμένα κέντρα. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό, διότι μόνο περίπου το πέντε τοις εκατό των σπάνιων ασθενειών έχουν εγκεκριμένη ειδική θεραπεία, όπως

Στόχοι και προκλήσεις του έργου

Με προϋπολογισμό 18,75 εκατομμυρίων ευρώ μέχρι το 2027, το έργο θα αναπτύξει διάφορες συστάσεις για να βοηθήσει στη βελτιστοποίηση των διαδρομών θεραπείας και των συστημάτων μεταφοράς. Επιπλέον, δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στη χρήση των ERNS για μη διαγνωσμένες ασθένειες. Στην ενεργό συμμετοχή της Αυστρίας, ο Herzog βλέπει βασικές ευκαιρίες στα διάφορα πακέτα εργασίας του έργου: "Μόνο με αυτόν τον τρόπο μπορεί οι από κοινού αναπτυγμένες στρατηγικές και τα μέτρα να προσαρμοστούν καλύτερα στις ειδικές δομές του συστήματος υγείας μας".

Επιπλέον, η εφαρμογή αυτών των προτάσεων αποσκοπεί στην επιλογή της επιλογής του κατάλληλου εμπειρογνώμονα: μέσα και την πρόσληψη συμμετεχόντων στη μελέτη για κλινικές εξετάσεις ευκολότερη, γεγονός που μπορεί να έχει κρίσιμη σημασία για τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Η φαρμακευτική βιομηχανία στην Αυστρία είναι πεπεισμένη ότι η πρωτοβουλία θα προωθήσει σημαντικά την έρευνα και την ειδική θεραπεία της περιοχής, ιδίως ενόψει της πρόκλησης ότι το 20 % των κλινικών εξετάσεων στην ΕΕ περιλαμβάνει ήδη ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, όπως φαίνεται από την έκθεση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.

Details
OrtLaimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich
Quellen

Kommentare (0)