EU -strategi: Bedre omhu for mennesker med sjældne sygdomme!

EU -strategi: Bedre omhu for mennesker med sjældne sygdomme!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Den 28. februar vil de udfordringer, der har konfronteret over 30 millioner mennesker i EU, der lider af sjældne sygdomme, blive konfronteret igen. For at forbedre diagnosen og behandlingen af disse sygdomme lanceres EU -projektet Jardin, som stort set koordineres af det medicinske universitet i Wien. Mag. Alexander Herzog, generalsekretær for farpen, understreger behovet for bedre netværk af viden og ekspertise. "Netværk er et vigtigt skridt til yderligere at forbedre plejen af mennesker med en sjælden sygdom," forklarer han.

Jardin forfølger målet om at integrere europæiske referencenetværk (ERN)-et grundlæggende element i EU-sundhedspolitikken for at forbedre plejen til at integrere sig i nationale sundhedssystemer. Disse ERN'er blev grundlagt for at fremme udveksling af specialkendskab på tværs af nationale grænser, især da diagnoser og behandling af sjældne sygdomme ofte kun er tilgængelige i nogle få specialiserede centre. Dette er især vigtigt, fordi kun ca. fem procent af de sjældne sygdomme har en godkendt specifik terapi, såsom

mål og udfordringer ved projektet

Med et budget på 18,75 millioner euro i 2027 vil projektet udvikle forskellige henstillinger til at hjælpe med at optimere behandlingsstier og overførselssystemer. Derudover lægges særlig vægt på brugen af ERN'erne til ikke -diagnosticerede sygdomme. I Østrigs aktive deltagelse ser Herzog de vigtigste muligheder i projektets forskellige arbejdspakker: "Kun på denne måde kan de fælles udviklede strategier og foranstaltninger bedre tilpasses til de specielle strukturer i vores sundhedssystem."