Suche
Mein Konto
EU-strategi: Bedre omsorg for mennesker med sjældne sygdomme!
Den 28. februar 2025 fokuserer Rare Disease Day på at forbedre patientbehandlingen i EU gennem netværk.
EU-strategi: Bedre omsorg for mennesker med sjældne sygdomme!
Den 28. februar vil vi igen gøre opmærksom på de udfordringer, som over 30 millioner mennesker i EU lider af sjældne sygdomme står over for. For at forbedre diagnosticeringen og behandlingen af disse sygdomme blev EU-projektet JARDIN lanceret, som i vid udstrækning er koordineret af det medicinske universitet i Wien. Mag. Alexander Herzog, generalsekretær for PHARMIG, understreger behovet for bedre netværk af viden og specialistviden. "Netværk er et væsentligt skridt til yderligere at forbedre plejen af mennesker med en sjælden sygdom," forklarer han.
JARDIN sigter mod yderligere at integrere de europæiske referencenetværk (ERN'er) - et grundlæggende element i EU's sundhedspolitik for at forbedre plejen - i de nationale sundhedssystemer. Disse ERN'er blev grundlagt for at fremme udveksling af ekspertise på tværs af landegrænser, især da diagnoser og behandlinger for sjældne sygdomme ofte kun er tilgængelige i nogle få specialiserede centre. Dette er særligt vigtigt, fordi kun omkring fem procent af sjældne sygdomme har en godkendt specifik behandling, som f.eks det føderale sundhedsministerium rapporteret.
Projektets mål og udfordringer
Med et budget på 18,75 millioner euro frem til 2027 vil projektet udvikle forskellige anbefalinger til at hjælpe med at optimere behandlingsforløb og henvisningssystemer. Derudover er der særlig opmærksomhed på brugen af ERN'er til udiagnosticerede sygdomme. Herzog ser nøglemuligheder i Østrigs aktive deltagelse i projektets forskellige arbejdspakker: "Dette er den eneste måde, hvorpå de fælles udviklede strategier og tiltag bedre kan tilpasses de særlige strukturer i vores sundhedssystem."
Derudover skulle implementeringen af disse forslag lette udvælgelsen af egnede eksperter og rekrutteringen af studiedeltagere til kliniske forsøg, hvilket kan være afgørende for patienter med sjældne sygdomme. Medicinalindustrien i Østrig er overbevist om, at initiativet vil fremme forskning og områdespecifik behandling betydeligt, især i lyset af den udfordring, at 20 procent af de kliniske forsøg i EU allerede omfatter patienter med sjældne sygdomme, ifølge rapporten fra European Medicines Agency.