Стратегия на ЕС: По -добра грижа за хора с редки заболявания!

Стратегия на ЕС: По -добра грижа за хора с редки заболявания!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - На 28 февруари предизвикателствата, които се сблъскаха с над 30 милиона души в ЕС, които страдат от редки заболявания, ще бъдат изправени отново. За да се подобри диагнозата и лечението на тези заболявания, стартира проектът на ЕС Jardin, който до голяма степен се координира от Медицинския университет във Виена. Маг. Александър Херцог, генерален секретар на фармига, подчертава необходимостта от по -добра работа в мрежа от знания и опит. "Мрежата е съществена стъпка за по -нататъшно подобряване на грижите за хората с рядко заболяване", обяснява той.

Jardin преследва целта за интегриране на европейските референтни мрежи (ERN)-основен елемент от здравната политика на ЕС за подобряване на грижите в интегрирането в националните здравни системи. Тези ERN са основани за насърчаване на обмена на специализирани знания през националните граници, особено след като диагнозите и терапиите на редки заболявания често се предлагат само в няколко специализирани центъра. Това е особено важно, тъй като само около пет процента от редките заболявания имат одобрена специфична терапия, като доклади.

Цели и предизвикателства на проекта

С бюджет от 18,75 милиона евро до 2027 г. проектът ще разработи различни препоръки, за да помогне за оптимизиране на пътя на лечение и трансферни системи. В допълнение, специално внимание се обръща на използването на ERN за недиагностицирани заболявания. В активното участие на Австрия Херцог вижда ключови възможности в различните работни пакети на проекта: „Само по този начин съвместно разработените стратегии и мерки могат да бъдат по -добре адаптирани към специалните структури на нашата здравна система“.