Boj proti ME/CFS: Bettinina grozljiva zgodba iz filma Hard

Boj proti ME/CFS: Bettinina grozljiva zgodba iz filma Hard

V Vorarlbergu Bettina Todorovic trpi za izjemno stresno boleznijo mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti (ME/CFS), ki jo pogosto sprožijo virusne bolezni, kot je COVID-19. Njen vsakdan je že več kot leto dni močno omejen; že najenostavnejša dejanja, kot sta tuširanje ali umivanje zob, so za 48-letnico velik izziv. »Počutim se, kot da sem ujeta v kletki,« pravi Bettina, ko opisuje resničnost svojega življenja. Simptomi ME/CFS bistveno zmanjšajo kakovost življenja in jih naredijo skoraj popolnoma odvisne od pomoči. Kljub hudim okvaram redno obiskuje zdravnike, kar je preko njenih moči in zahteva dneve okrevanja, kot je povedala v intervjuju VOL.AT opisuje.

Bettina je znova zbolela za COVID-19 in opazila, da je njena uspešnost dramatično padla. »Po službi sem bila tako utrujena, da sem raje spala kot jedla,« pojasnjuje. Frustrirajoče je, da so bile njihove vloge za dodatek za rehabilitacijo in postrežbo zavrnjene, mnogi ljudje, vključno s tistimi v javnih organih, pa težko razumejo resnost svoje bolezni. »Počutimo se razočarane,« je dejal njen mož Nenad in poudaril, da na Vorarlbergu ni zadostne ponudbe podpore za bolnike z ME/CFS. Poziva k več raziskav in pozornosti tej bolezni, da bi prizadeti končno prejeli priznanje in pomoč, ki jo potrebujejo.

Pogled na ljudi z demenco

V drugačnem kontekstu je znana voditeljica Bettina Tietjen v svoji knjigi »Smejan s solzami« obravnavala očetovo demenco in opozorila, da so tovrstne bolezni pogosto povezane s stigmo in pomanjkanjem informacij. Njena knjiga opisuje tako težke trenutke kot trenutke smeha, ki jih je doživela z očetom. »Veliko je strahu pred stiki, saj svojci pogosto poskušajo najprej obvladati situacijo med svojimi štirimi stenami,« pravi Tietjen v intervjuju KIEL ŽIVLJENJE. Upa, da bo njeno delo, ki je poklon njenemu očetu, informativno in spodbudno za prizadete in njihove družine.