Kampen mot ME/CFS: Bettinas opprivende historie fra Hard

Kampen mot ME/CFS: Bettinas opprivende historie fra Hard

I Vorarlberg lider Bettina Todorovic av den ekstremt stressende sykdommen myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), som ofte utløses av virussykdommer som COVID-19. Hverdagen hennes har vært sterkt begrenset i mer enn ett år; selv de enkleste handlingene som å dusje eller pusse tennene er en enorm utfordring for 48-åringen. "Det føles som om jeg er fanget i et bur," sier Bettina, og beskriver virkeligheten i livet hennes. Symptomene på ME/CFS reduserer livskvaliteten betydelig og gjør dem nesten helt avhengige av hjelp. Til tross for de alvorlige funksjonsnedsettelsene, besøker hun legene regelmessig, noe som er over hennes styrke og krever dager med bedring, som hun sa i et intervju VOL.AT beskriver.

Bettina ble syk av COVID-19 igjen og la merke til at ytelsen hennes hadde falt dramatisk. "Jeg var så trøtt etter jobb at jeg heller ville sove enn å spise," forklarer hun. Det er frustrerende at søknadene deres om rehabiliterings- og pleiepenger har fått avslag og mange, også de i offentlige myndigheter, har problemer med å forstå alvoret i sykdommen. "Vi føler oss sviktet," sa ektemannen Nenad, og understreket at det ikke finnes tilstrekkelige støttetilbud for ME/CFS-pasienter i Vorarlberg. Han etterlyser mer forskning og oppmerksomhet rundt denne sykdommen slik at de som er rammet endelig får den anerkjennelsen og hjelpen de trenger.

En titt på mennesker som lider av demens

I en annen sammenheng diskuterte den kjente programlederen Bettina Tietjen farens demens i boken «Laughed with Tears» og bemerket at slike sykdommer ofte er forbundet med stigma og mangel på informasjon. Boken hennes beskriver både de vanskelige øyeblikkene og latterøyeblikkene hun opplevde sammen med faren. – Det er mye kontaktskrekk fordi pårørende ofte først prøver å mestre situasjonen innenfor sine egne fire vegger, sier Tietjen i et intervju KIEL LIV. Hun håper at arbeidet hennes, som er en hyllest til faren, vil være både lærerikt og oppmuntrende for de berørte og deres familier.