Politiķiem ir pienākums: ir jāuzlabo ME/CFS aprūpe!

Politiķiem ir pienākums: ir jāuzlabo ME/CFS aprūpe!

Austrijā ME/CFS kopiena izmisīgi cīnās, lai uzlabotu savu situāciju. Neskatoties uz pieaugošo informētību un politisko partiju solījumiem, aprūpe par desmitiem tūkstošu skarto joprojām ir nepietiekama. Pacientu organizācijas ÖG ME/CFS priekšsēdētājs Kevins Tonhofers uzsver: "Pēdējos gados ME/CFS ir kļuvis redzams, taču cietušie joprojām ir bez aprūpes un jūtas atstāti vieni." Ir skaļi aicinājumi veikt steidzami nepieciešamos pasākumus, lai uzlabotu ārstēšanu, aprūpi, pārklājumu un pētniecību. Gabriele Ströka no WE&ME fonda piebilst: "Runa ir par pamatkonstrukciju būvniecību, jo nav īpašas palīdzības tiem, kurus skārusi ME/CFS."

WE&ME fonds, ko dibināja Ströck ģimene, ir veltīts problēmām, ar kurām saskaras ME/CFS pacienti. Kristofs un Filips Stroki, kurus pati ir skārusi slimība, zina par steidzamību un trūkumiem veselības sistēmā. Viņi ziņo, ka daži pieejamie specializētie ārsti bieži atsakās nodrošināt pareizu diagnozi un ārstēšanu. Šīs plaisas dēļ daudzi pacienti ir iesprostoti izolācijas un veselības pasliktināšanās apburtā lokā, bieži vien bez cerībām uz savlaicīgu atbalstu vai atgriešanos darbā. Fonda apņemšanās mērķis ir palielināt informētību un veicināt produktu izpēti, lai ilgtspējīgi uzlabotu cietušo situāciju, kā to var atrast WE&ME fonda oficiālajā tīmekļa vietnē.

Politiķiem ir jāpanāk

Nacionālajā padomē ir vienisprātis par izmaiņu nepieciešamību ME/CFS pacientiem, taču no valdības sarunu protokoliem slimība gandrīz nav atpazīstama. Neskatoties uz visu pušu vienprātīgām saistībām uzlabot aprūpi, konkrētu pasākumu joprojām trūkst. "Mēs esam rūgti vīlušies," saka Tonhofers un pieprasa skaidru apņemšanos no atbildīgajiem. EM/CFS organizāciju prasību saraksts tagad steidzami jāiekļauj politiskajā dienaskārtībā. Nākamie soļi būs ļoti svarīgi, lai sniegtu svarīgu palīdzību. Tukšo vārdu laiks ir beidzies; Tagad ir jārīkojas, ir skaidrs Gabriele Ströka un Kevin Thonhofer aicinājums politisko lēmumu pieņēmējiem. Ir pēdējais laiks, lai smagi slimi cilvēki vairs nepaliktu nelaimē.