Les politiciens ont un devoir : une amélioration des soins pour l’EM/SFC est nécessaire !

Les politiciens ont un devoir : une amélioration des soins pour l’EM/SFC est nécessaire !

En Autriche, la communauté ME/CFS se bat désespérément pour améliorer sa situation. Malgré une prise de conscience croissante et les promesses des partis politiques, les soins prodigués aux dizaines de milliers de personnes touchées restent insuffisants. Kevin Thonhofer, président de l'organisation de patients ÖG ME/CFS, souligne : « L'EM/CFS est devenue visible ces dernières années, mais les personnes touchées ne reçoivent toujours aucun soin et se sentent laissées seules. » De nombreux appels sont lancés en faveur de mesures urgentes visant à améliorer le traitement, les soins, la couverture et la recherche. Gabriele Ströck de la Fondation WE&ME ajoute : « Il s’agit de construire des structures de base, car il n’existe pas d’aide spécialisée pour les personnes touchées par l’EM/SFC. »

La Fondation WE&ME, fondée par la famille Ströck, se consacre à relever les défis auxquels sont confrontés les patients atteints d'EM/SFC. Christoph et Philipp Ströck, qui ont eux-mêmes été touchés par la maladie, connaissent l'urgence et les lacunes du système de santé. Ils signalent que les quelques médecins spécialisés disponibles refusent souvent de fournir un diagnostic et un traitement appropriés. Cette lacune laisse de nombreux patients piégés dans un cercle vicieux d’isolement et de détérioration de leur santé, souvent sans espoir de soutien ou de retour au travail en temps opportun. L'engagement de la fondation vise à sensibiliser et à faire progresser la recherche sur les produits afin d'améliorer durablement la situation des personnes concernées, comme on peut le découvrir sur le site officiel de la Fondation WE&ME.

Les politiciens doivent agir

Il existe un accord au sein du Conseil national sur la nécessité de changements pour les patients atteints d'EM/SFC, mais la maladie est à peine reconnaissable dans les procès-verbaux des négociations gouvernementales. Malgré les engagements unanimes de tous les partis pour améliorer les soins, des mesures concrètes manquent encore. «Nous sommes amèrement déçus», déclare Thonhofer et exige un engagement clair des responsables. La liste des revendications des organisations ME/CFS doit désormais être inscrite de toute urgence à l’agenda politique. Les prochaines étapes seront cruciales pour fournir une aide vitale. Le temps des paroles vides de sens est révolu ; Il faut désormais agir, tel est l'appel clair de Gabriele Ströck et Kevin Thonhofer aux décideurs politiques. Il est grand temps que les personnes gravement malades ne soient plus laissées pour compte.