Suche
Mein Konto
Politici mají povinnost: Je nutné zlepšit péči o ME/CFS!
Pacienti ME/CFS v Rakousku naléhavě požadují lepší péči. Politické strany slibují podporu, konkrétní akce však chybí.
Politici mají povinnost: Je nutné zlepšit péči o ME/CFS!
V Rakousku komunita ME/CFS zoufale bojuje za zlepšení své situace. Navzdory rostoucí informovanosti a slibům politických stran zůstává péče o desetitisíce postižených nedostatečná. Kevin Thonhofer, předseda pacientské organizace ÖG ME/CFS, zdůrazňuje: „ME/CFS se v posledních letech zviditelnilo, ale postižení jsou stále bez jakékoli péče a cítí se sami.“ Hlasitě se volá po naléhavě potřebných opatřeních ke zlepšení léčby, péče, pokrytí a výzkumu. Gabriele Ströck z nadace WE&ME Foundation dodává: „Jde o budování základních struktur, protože neexistuje žádná specializovaná pomoc pro osoby postižené ME/CFS.“
Nadace WE&ME, založená rodinou Ströckových, se věnuje řešení problémů, kterým čelí pacienti s ME/CFS. Christoph a Philipp Ströckovi, kteří byli sami nemocí postiženi, vědí o naléhavosti a nedostatcích ve zdravotním systému. Uvádějí, že těch několik specializovaných lékařů, kteří jsou k dispozici, často odmítá poskytnout správnou diagnózu a léčbu. Tato mezera nechává mnoho pacientů uvězněných v začarovaném kruhu izolace a zhoršujícího se zdraví, často bez naděje na včasnou podporu nebo návrat do práce. Závazek nadace si klade za cíl zvýšit povědomí a pokročit ve výzkumu produktů s cílem trvale zlepšit situaci postižených, jak lze nalézt na oficiálních stránkách nadace WE&ME Foundation.
Politici musí plnit
V Národní radě panuje shoda o potřebě změn pro pacienty ME/CFS, ale nemoc je jen stěží poznatelná ze zápisů z jednání vlády. Navzdory jednomyslnému závazku všech stran zlepšit péči stále chybí konkrétní opatření. „Jsme hořce zklamáni,“ říká Thonhofer a požaduje od odpovědných jasný závazek. Seznam požadavků organizací MŽP/CFS musí být nyní urychleně zařazen do politické agendy. Další kroky budou klíčové pro poskytnutí zásadní pomoci. Čas prázdných slov skončil; Nyní musí následovat akce, je jasná výzva Gabriele Ströck a Kevina Thonhofera politickým činitelům. Je nejvyšší čas, aby těžce nemocní lidé už nezůstali na holičkách.