约翰为学校而战：一种非凡的生活方式开始了！

约翰为学校而战：一种非凡的生活方式开始了！

Stolpen, Deutschland - 在塞布尼兹（Sebnitz），约翰（John）的家人是一个五年的男孩，患有脊柱肌肉萎缩（SMA），正在经历巨大的进步。这种罕见的遗传病经常导致儿童早期死亡，这使约翰的父母面临着巨大的挑战。得益于壮观的基因疗法，耗资200万欧元，约翰是萨克森州的第一个孩子。该疗法包括替换有缺陷的基因，并果断地改变了约翰的生活。尽管医生最初只给他的父母带来了18个月的预期寿命，但约翰现在表现出令人印象深刻的进步，甚至在2025年夏天上学，据撒克逊报纸报道。

学校准备

对约翰和他的家人来说，对学校开学的期待很痛苦，因为他们必须四处寻找合适的小学。约翰的母亲贾娜·勃兰特（Jana Brandt）强调，他们必须为他注册当地的小学，尽管他们知道约翰需要更密集的支持。她说：“我们想送约翰去德累斯顿的一所特殊学校。”到目前为止，还不清楚是否可以满足它。一家人必须克服许多官僚障碍，但有射线：约翰的进步很明显。现在，他可以更好地沟通，并且健康状况稳定下来，这也使他能够尝试不同的出牙问题，而不仅仅是经常感冒，因为她通知了自由新闻。

变化不仅是医学性质。约翰喜欢玩平板电脑和听音乐。贾娜热情地说：“他热爱技术，喜欢跳舞。”尽管很难找到适合约翰的公寓，而约翰满足了他的特殊需求，但家庭仍决心掌握所有挑战。约翰幸运的是，他的父母总是致力于他，并为他的终生奋斗 - 挽救他的疗法，这也可以适合其他孩子，因为Zengensma现在在德国得到了认可。即使是侵入性较小的新药也为许多受影响的家庭提供了希望。

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