John's Fight for School: Ett extraordinärt sätt att leva börjar!

John's Fight for School: Ett extraordinärt sätt att leva börjar!

Stolpen, Deutschland - i Sebnitz, familjen till John, en fem -årig pojke som lider av ryggradsmuskelatrofi (SMA), upplever stora framsteg. Denna sällsynta genetiska sjukdom, som ofta leder till tidig död hos barn, presenterade Johns föräldrar med enorma utmaningar. Tack vare spektakulär genterapi som kostade två miljoner euro var John det första barnet i Sachsen. Denna terapi inkluderar att ersätta en defekt gen och har förändrat Johns liv beslutsamt. Även om läkare ursprungligen bara gav sina föräldrar en livslängd på 18 månader, visar John nu imponerande framsteg och kommer till och med att gå i skolan sommaren 2025, som den saxiska tidningen rapporterar.

Förberedelse för skolan

Förväntan på skolstart är bitter söt för John och hans familj eftersom de måste leta efter en lämplig grundskola. Johns mamma, Jana Brandt, betonar att de var tvungna att registrera den lokala grundskolan för honom, även om de vet att John behöver mer intensivt stöd. "Vi skulle vilja skicka John till en specialskola i Dresden," säger hon. Hittills är det oklart om det kan uppfyllas. Familjen måste övervinna många byråkratiska hinder, men det finns strålar: Johns framsteg är uppenbara. Han kan nu kommunicera bättre och hans hälsotillstånd stabiliseras, vilket också gör att han kan prova olika tandproblem istället för att bara utsättas för ofta förkylningar, eftersom hon informerade den fria pressen.

Förändringarna är inte bara en medicinsk karaktär. John tycker om att leka med sin surfplatta och lyssna på musik. "Han älskar teknik och gillar att dansa till rytmerna," säger Jana entusiastiskt. Trots svårigheterna med att hitta en lämplig lägenhet för John, som uppfyller hans speciella behov, är familjen fast besluten att behärska alla utmaningar. John är tur att hans föräldrar alltid är engagerade i honom och kämpade för att göra det möjligt för honom denna liv -betingande terapi, som nu också är tillgänglig för andra barn, eftersom Zengensma nu har erkänts i Tyskland. Till och med nya läkemedel som är mindre invasiva erbjuder hopp för många drabbade familjer.

of Life of Life Ofcined