Janezov boj za šolo: Začne se izjemen način življenja!

Janezov boj za šolo: Začne se izjemen način življenja!

Stolpen, Deutschland - V Sebnitzu, Janezova družina, petletni fant, ki trpi za atrofijo hrbtenice (SMA), doživlja velik napredek. Ta redka genetska bolezen, ki pri otrocih pogosto vodi v zgodnjo smrt, je Janezove starše predstavila ogromne izzive. Zahvaljujoč spektakularni genski terapiji, ki je stala dva milijona evrov, je bil John prvi otrok v Saški. Ta terapija vključuje nadomeščanje okvarjenega gena in je odločno spremenila Janezovo življenje. Čeprav so zdravniki sprva dali staršem le 18 mesecev življenjske dobe, John zdaj kaže impresiven napredek in bo poleti 2025 celo hodil v šolo, kot poroča Saksonski časopis.

Priprava na šolo

Pričakovanje za šolo se začne John in njegovo družino grenko, ker se morajo pogledati na primerno osnovno šolo. Janezova mati Jana Brandt poudarja, da so morali zanj registrirati lokalno osnovno šolo, čeprav vedo, da John potrebuje intenzivnejšo podporo. "Rada bi poslala Johna v posebno šolo v Dresdnu," pravi. Zaenkrat ni jasno, ali ga je mogoče izpolniti. Družina mora premagati veliko birokratskih ovir, vendar obstajajo žarki: Janezov napredek je očiten. Zdaj lahko bolje komunicira in njegovo zdravstveno stanje je stabilizirano, kar mu omogoča tudi, da preizkusi različne težave z zobmi, namesto da bi bil izpostavljen samo pogostim prehladom, ko je obveščala o prostem tisku.

Spremembe niso le medicinska narava. John uživa v igranju s svojo tablico in posluša glasbo. "Obožuje tehnologijo in rad pleše na ritme," navdušeno pravi Jana. Kljub težavam pri iskanju primernega stanovanja za Johna, ki ustreza njegovim posebnim potrebam, je družina odločena, da bo obvladala vse izzive. John ima srečo, da so njegovi starši vedno zavezani k njemu in so se borili, da bi mu omogočili to življenjsko terapijo, ki je zdaj na voljo tudi drugim otrokom, saj je Zengensma v Nemčiji zdaj priznana. Tudi nova zdravila, ki so manj invazivna, ponujajo upanje za številne prizadete družine.

, medtem ko kakovosti življenja